Шановні журналісти!
Запрошуємо вас на акцію “Дитячий протигаз для Президента” під час якої діти, хворі на муковісцидоз, передадуть новорічний подарунок Президенту України Петру Порошенку – поламаний протигаз та коробку із ліками, без яких вони задихаючись помирають.Такою акцією вони хочуть привернути увагу Президента, що без цих необхідних ліків дитина, хвора на муковісцидоз не може нормально дихати, фактично живе, як в поламаному протигазі.
Акція відбудеться в середу 16 грудня об 11:00 за адресою: вулиця Банкова, 11, Адміністрація Президента.
Перед початком акції активісти проведуть короткий прес-брифінг, в якому візьмуть участь:
- Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ «Пацієнти України»;
- Волошина Лариса, мати хворої дитини разом зі своєю дитиною;
- Брушко Неля, активіст, мати хворої дитини;
- Катерина Нестеренко, мати хворої дитини;
- Волошина Ася, хвора дівчинка.
Такою акцією хворі закликають Президента вплинути на ситуацію, щоб Міністерство охорони здоров’я закупило необхідні ліки для дітей, хворих на муковісцидоз, що допомагають їм нормально дихати. Пацієнтські організації закликають Президента України, як гаранта Конституції, вплинути на формуванння бюджету на закупівлю ліків в Україні та не скорочувати його, як це пропонується в теперішній версії документу.
Для довідки: Муковісцидоз – генетична невиліковна хвороба, носієм гену якої є кожен 20-й українець, без лікування викликає смертельні зміни легень та травної системи. Така дитина може народитись в будь-якій сім’ї. Без дороговартісного медикаментозного лікування такі хворі приречені. Середня вартість лікування на місяць -20 тис грн. Лікування безперервне. Середня тривалість життя в Європі – 50 років, в Україні – 15. Хворим потрібен новий протокол європейського зразка та профінансовані централізовані програми забезпечення хворих дітей та дорослих ферментами Панкреатин (препарат Креон) та дорназа альфа (Препарат Пульмозим).
Контактні особи:
098 733 92 33 – Лариса Волошина
093 72 10 800, 050 335 53 01 – Альона Романюк
