Ця історія – сповідь українського пацієнта: чи може він дозволити собі найпростіші ліки, з якими труднощами стикається в лікуванні та що хоче змінити в системі охорони здоров’я.
Живі історії українських пацієнтів зібрано у рамках проекту Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) «(Без)платна медицина», який реалізує Благодійний фонд «Пацієнти України». Мета проекту – дослідити, скільки грошей витрачають українські пацієнти на лікування, і чи можуть вони дозволити собі «безкоштовну» медицину. Результати дослідження будуть використовуватися для підготовки змін у галузі охорони здоров’я, спрямованих на покращення доступу до лікування пацієнтам, що особливо мають захворювання, що загрожують життю.
Докладніше про проект «(Без) платна медицина».
«У дитинстві, під час лікування раку, мене заразили гепатитами В та С. А у 18 років у мене відібрали пенсію – сказали, що я недостатньо хвора», – киянка Іра Ревенко.
У 13 років мене просто рвало на частини від нерозуміння, агресії, несправедливості як так? Чому ці люди, які заразили мене через недбалість, продовжують працювати, і чому я мушу страждати?
Я п’ята дівчинка у багатодітній родині, шостий у нас брат. Росла звичайною жвавою дитиною. Якось, у п’ятирічному віці, прокинулася – і мені стало погано: почав хворіти на хребет, рухатися було важко. Мене на руках повезли до лікарні. Лікарі два тижні намагалися зрозуміти, що зі мною. У результаті направили до Охматдиту. Там поставили діагноз: гострий лімфобластний лейкоз.
Моя сестра розповіла, що поки я лежала на обстеженні, нам зателефонували додому, щоб повідомити результати. Коли мама взяла слухавку і почула діагноз, то вона не кричала, а волала: «Господи, за що?»
З того моменту я стала основним руслом, куди йшли гроші у нашій родині.
95-й рік, багатодітна сім’я – фінансово було тяжко. Я, будучи дитиною, росла в цьому всім і не засмучувалася, засмучувалися дорослі. Але мене балували, щойно могли. Пам’ятаю, як тато щодня приносив мені до Охматдиту «кіндери».
9 місяців я проходила хіміотерапію. Коли мені було необхідно ввести катетер через праве передсердя, то вставити його вдалося лише з третьої спроби, я була надто худа. На тлі хворобливого лікування у мене почався ще стоматит. Він поширився з ротової порожнини на внутрішні органи, навіть на шлунок. Тоді мені довелося пити ще більше неприємних препаратів. Я дивилася на моїх батьків, що плакали, і, стрибаючи на ліжку, кричала, що хочу їсти, але не можу, тому що в мене всередині все палило від болю.
Відчувати весь дискомфорт від хвороб я почала, коли вже була підлітком. Це і множинні обмеження, і звинувачення подруг, що я лише вдаю такої хворої. Коли мене запитують про дитинство, то я не згадую хвороби, а найяскравіші моменти. У мене дуже класний батько, мама та сестри, які зі мною сиділи, коли батьки були на роботах.
У результаті рак після курсу хімії вдалося перемогти. Але під час лікування мені двічі переливали кров – і занесли два гепатити: B і C.
Недовго радіючи прощанню з раком, ми з родиною перейшли на гепатити.
У 13 років я дізналася, що мене заразили, а раніше все було просто звичним способом життя – лікарі, білі халати. Комусь страшно – мені нема; взяти кров – без проблем, хтось соромиться лікарів, а я ні. Але коли я дізналася, будучи підлітком, що мене заразили через недбальство системи, лікарів, мене просто рвало на частини від нерозуміння, злості, несправедливості. Чому ці люди продовжують працювати, а я мушу страждати все життя?
Я вважаю, що зцілення від раку ми вимолили: у мене є дуже релігійна сім’я і ми глибоко переконані, що все в житті відбувається не просто так – це моє кредо і допомагає мені жити. Віра в Бога – це те, в чому я знаходжу сенс жити далі, тому що медики неодноразово ставили мені термін життя. Ну, наприклад, коли я лікувала останній раз гепатит у старших класах, то лікар виставив мене з кабінету, а потім спілкувався з мамою. Але я почула, що нема рації проходити курс далі – вірус неможливо перемогти. Тоді через лікування я втратила на 60% волосся, яке досі не відновилося – це було великим стресом для мене. Зіпсувалися нігті, порушилося гормональне тло. Мені сказали, що організм відкидає лікування. Це все дуже вибило мене з колії. Нам доводилося вибирати: пройти лікування до кінця та ризикнути здоров’ям або відновлювати мене після цього лікування, поки не пізно.
До кращих часів мені залишалося просто підтримувати стан, а терапія, що підтримує, вимагала грошей. І ми почали шукати їх за знайомими та незнайомими людьми, а ще були пожертвування з церкви. І те, що завжди вдавалося знаходити кошти, називаю дивом. Серйозне захворювання без якогось доходу чи чудес, як у моєму житті – це петля, це люди, які не можуть вибратися з боргів. Гепатит З завжди прогресував, а ось з B було інакше: він визначався, то ні; його було то багато, то мало, і мені багато років доводиться постійно здавати аналізи, щоб стежити за тим, як протікає хвороба.
Коли у мене у 18 років забирали пенсію, а це якісь копійки, сказавши, що я недостатньо хвора, мені було дуже прикро. Якщо мене заразили гепатитами в держустанові, то як вони сміють не платити мені пенсію? Але щодо висновку комісії мені її таки не дали. Мама казала, що вони хотіли грошей, але її принциповість не дозволила хабар. У результаті коли мені виповнилося 18 років, пенсію зняли. Держава зараз не допомагає, я продовжую лікуватися від гепатитів та витрачати на це купу коштів.
Кількість грошей, які мені потрібні на препарати залежить від різних періодів. Просто стабільності в цьому процесі немає і у витратах також. Якщо слабкий імунітет змушує витрачати мінімум 500 грн просто на застуду, то гепатопротектори (препарати для захисту печінки, яку атакує вірус, – ред.) – це десь у районі півтори тисячі на місяць, залежно від препарату. Іноді курс лікування триває до трьох місяців. А сама противірусна терапія зараз також дуже різна. Гепатит B складно виліковний, і починають його лікувати, тільки коли він доходить до агресивної стадії. З ним ти весь час, як на пороховій бочці – сидиш і чекаєш, чи не виросте. А ось С треба лікувати у будь-якому випадку весь час.
Щоправда, є держпрограма лікування гепатитів, і я півтора роки була на черзі. Абсолютно незрозуміло, як дізнатися, як вона просувається – і який ти за рахунком, але я вже пройшла свій довгоочікуваний курс лікування. Лякає те, що ця програма вже закінчується, а її подовження під великим питанням. Що ж чекає на всіх пацієнтів, які потребують цього лікування – це питання.
Щоправда, там були свої нюанси: я тричі пробувала лікування «Інтерфероном», але в мене мутував вірус – і цей препарат мені не підходить, як і «Рібавірин», а вони входять до держпрограми. Медики мені розповіли, що існує такі ліки як «Софосбувір», і що я можу продовжити терапію цим препаратом, але проблема в тому, що крім нього обов’язково йдуть два інші. Оскільки я не вписуюсь у таку стандартну схему, довелося домовлятися, що я за свої гроші докуплятиму на «чорному» ринку ще одне ліки «Даклатосвір», які не зареєстровані в Україні. Моє фінансове становище найчастіше скрутне, але я ніколи не відкладала лікування через брак грошей. Вони завжди дивом з’являлися в найкращий момент. Гроші на другий препарат мені пожертвував мій друг зі Штатів.
Існує дуже хороший ефективний засіб від гепатиту, який ще не пройшов реєстрацію в Україні, але є люди, які не зацікавлені, щоб така штука зайшла на наш ринок.
Зараз я вже пройшла тримісячний курс лікування від гепатиту С. Коли я випила перші таблетки, просто почала плакати від щастя. Я не могла повірити, що тільки-но ковтнула те, що згодом дасть мені лікування від гепатиту.
Після лікування гепатиту С перший аналіз показав, що його немає, як і два наступних. Це не могло не тішити, ця новина окриляла. Попереду ще півроку спостереження та контрольні аналізи.
Я одружена 4 роки. У мене є мета, мрії та плани. Якщо Бог дасть благословення, то ми хочемо з чоловіком діток. Сподіваюся, після піврічного спостереження це стане можливим. Мені дозволяли і раніше мати дітей, але була можливість зараження для дитини, тому я не зовсім могла розслабитися і довірити це питання випадковості. А ймовірність передачі гепатиту чоловікові – 5-7% зі 100.
Мій чоловік Коля – колишній однокласник. Він також із багатодітної родини. Спершу я його не помічала – шукала принца на білому коні. Але так сталося, що одного разу, я зрозуміла, що людина поруч зі мною, незважаючи ні на що, завжди готова виявляти увагу. Це та людина, яка не боялася ні моїх гепатитів, ні фінансових труднощів чи якихось інших проблем. І це мене дуже вражає. Він не дає мені розслаблятися, не дає мені шкодувати.
Гепатити про себе нагадують: мені часто буває погано, часто паморочиться в голові. Періодично даються взнаки і якісь нездужання, і мільйон різних діагнозів, що виникають на тлі ослабленого організму. Коли чую від лікарів, що я не така здорова, як мені хочеться, і щоб я не обманювала себе, що в мене все класно, я спочатку пошкодую себе, поплачу, а потім йду далі і думаю, що все в мене добре.
Пам’ятаю десь близько року тому, я розплакалася прямо на роботі – багато всього навалилося, а до мене підійшли і кажуть: «Візьми себе в руки, ганчірка!» – Я сказала, що добре, я візьму себе в руки. Тому здебільшого я намагаюся не давати собі слабину – живу далі. Мені дуже подобається фраза “не завжди так буде” – це моє кредо, я чітко знаю, що все зміниться.
Навесні в обох молочних залозах мені вирізали фіброаденоми (доброякісні пухлини молочних залоз – ред), і нещодавно мені повідомили, що утворилися знову якісь ущільнення. Нині в одній груди їх уже дві штуки. Лікарі «втішили», що видалення вже не допоможе. Раз вони сформувалися, то є якась причина, тому спочатку треба шукати її. Спочатку я запитала себе «чому?» Але потім подумала, що нічого страшного, я багато з чим справлялася, справлюся і з цим.
Ми з церквою, яку я відвідую з чоловіком, займаємось допомогою підліткам, таке собі соціальне служіння, можна сказати. Мені дуже подобається з ними спілкуватися та розповідати про те, що правильно, а що ні. Туди приходять різні підлітки, але проблемніших більше. Мені просто хочеться передати їм щось світле, гарне. Я дружу з цими людьми, і вважаю, що знайшла себе у допомозі оточуючих.
Я щаслива. У мене є класний чоловік та сім’я. Одних племінників 10 людей – і це лише рідних. На святах разом може зібратися півсотні людей – і я дуже ціную те, що маю таку рідню.
Я багато років думала, що помру. Помру раніше, ніж закінчу школу. Помру раніше, ніж закінчу універ, що ніколи не заміжня – і мене поховають у білій сукні. Мене завжди переслідувала якась така нотка смерті доти, доки я не зрозуміла, що я не помру від лейкемії чи гепатиту. Це не те, що мене вб’є, можливо, щось інше, але не це. І це таке полегшення, коли смерть перестає тобі наступати на п’яти.
