Я живу з ВІЛ від народження – вірус дістався «у спадок» від мами. Нині мені 19 років.
Перші три роки життя я провела у дитячому будинку, але коли мама перестала вживати наркотики, вона забрала мене звідти. У 10 років вона розповіла мені, що в мене ВІЛ, у тому віці я не дуже розуміла, що це таке і подумала, що це СНІД, а тоді всі знали, що від нього вмирають. Пам’ятаю, я заплакала, бо не хотілося вмирати. Але мама пояснила, що з цим діагнозом живуть, щоправда, мають все життя приймати антиретровірусну терапію (АРТ). Це дозволяє ВІЛ-інфікованій людині тримати під контролем вірус, при цьому ВІЛ не розвивається в СНІД.
Після цього я почала відвідувати групу підтримки, де збиралися ВІЛ-позитивні підлітки. Там із нами опрацьовували наш статус. Але особливого ефекту від відвідування групи не було, тому що перші 2 роки я намагалася взагалі про це не думати.
Коли мені було 14-15 років, одного разу я записала в блокнот все, що відчувала з приводу свого статусу – це просто потік думок. В результаті я розповіла про те, що ВІЛ-позитивна у своїх акаунтах у соцмережах. Я написала допис, що якщо ми, люди з ВІЛ, вважаємо, що це просто захворювання, чому тоді ми не можемо відкрито про це говорити? Адже тут все майже так само, як з діабетом: просто підтримувати організм ліками – і ти не небезпечний. Того вечора, коли я зважилася це написати, до мене прийшло усвідомлення, що саме зараз я зіткнулася з ВІЛ віч-на-віч. Мені хотілося довести собі, що мене ніхто не може дискримінувати, як і моїх друзів, а ще хотілося з цим нормально відкрито жити і побачити реакцію людей, які мене знають. Тоді цей пост лайкнула моя однокласниця, і коли я наступного дня йшла до школи, думала, що, напевно, про мій статус усім уже відомо. А вона підійшла до мене і сказала: Ти молодець. Взагалі виявилося, що люди часто нормально приймають той факт, що людина має ВІЛ. Але були різні реакції: траплялося й таке, що комусь з однолітків батьки забороняли зі мною спілкуватися. А ще, коли сидиш у якихось кафешках, розмовляєш з кимось про ВІЛ, люди насторожуються, але ти все пояснюєш, тим самим змінюєш хід їхніх думок – і ніхто не сахається і не тікає з криками «о, ні, це небезпечно!».
2015 року я пішла на прикольний експеримент — стала в парку ім.Шевченка у Києві з табличкою «У мене ВІЛ. Обійми. Підтримай». Мені хотілося показати, що ВІЛ є тут і зараз. Стоїть дівчинка посеред міста, а в неї виявляється «вичуха». (Так ми жартома називаємо ВІЛ з моїми друзями). Реакції були різні: хтось підходив і говорив слова підтримки, а були й такі, що говорили, що ВІЛ не існує, дивно дивилися і обходили мене стороною.
https://www.youtube.com/watch?v=SmCT0_fYXbU
Teenergizer – громадська організація для підлітків, вона існує вже 3 роки. Вийшло так, що я її фундатор. Цей рух ми створили для молодих людей. У нашій українській команді зараз 4 представництва у 4-х містах – це Полтава, Кривий Ріг, Одеса та Київ. У Києві знаходиться “ядро” всього Teenergizer.
Ми проводимо тренінги у школах. Пояснюємо, що таке ВІЛ, шляхи його передачі, про можливість тестування, де і як це можна зробити.
Основні проблеми з підлітками, що ВІЛ-позитивні діти перестають пити терапію. Вони не розуміють, навіщо це треба. З ними не розмовляють ні лікарі, ні батьки, тобто ніхто не контролює, чи п’є дитина таблетки чи ні. І лише за аналізами лікар може визначити, чи проходила людина лікування. А є й такі підлітки, які все розуміють і не приймають препарати. З ними з цього питання мають працювати психологи.
Ще один важливий момент: коли дітям виповнюється 18 років, вони переходять в іншу, дорослу клініку і якщо педіатр ще хоч якось стежив за їхніми аналізами, вів облік, то у дорослій клініці – до цього нікому немає справи, крім тебе самого.
Щодо ліків траплялися випадки, коли держзакупівлі не були зроблені вчасно і терапії вистачало на місяць. Пам’ятаю, як я боялася, що мені не вистачить ліків і шукала їх за кордоном. Але зараз із препаратами, особливо у Києві, все дуже непогано, бо цього року фонд «Пацієнти України» відвоював право на проведення закупівель через міжнародні організації. Це одразу дозволило закуповувати більше препаратів за нижчою ціною, відповідно вдалося розширити коло людей, яким це лікування необхідне.
Я нещодавно заходила на сайт УЦКС (Український центр контролю за соцхворобами МОЗ України) і вони пишуть, що приблизно за півроку ВІЛ заразилося лише 32 підлітки від 15 до 18 років. Запитання: чому так мало? Та тому, що їх ніхто не тестує. Наприклад, у Києві живе 116 790 молодих людей, віком від 14 до 18 років, і з них у 2015 році було протестовано лише 0,4 %. Тому самі лікарі не можуть назвати зараз цифру, а скільки насправді ми маємо ВІЛ-позитивних підлітків. Але якщо в тебе хоч раз був секс без презервативу, то ти в групі ризику.
Я вважаю, що основна зброя для зупинки епідемії – це своєчасне тестування та доступ до лікування.
Віка Ясинська
Живі історії українських пацієнтів зібрані в рамках проекту Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) «(Без)платна медицина», який реалізує Благодійний фонд «Пацієнти України». Мета проекту — дослідити, скільки грошей витрачають українські пацієнти на лікування, і можуть вони дозволити собі «безкоштовну» медицину. Результати дослідження будуть використовуватися для підготовки змін у галузі охорони здоров’я, спрямованих на покращення доступу до лікування пацієнтам, що особливо мають захворювання, що загрожують життю.
