«Нона два тижні тому вдарилася головою. Благо, у мене є свій препарат, який я придбала на чорному ринку. Я ввела його їй — і ми чудом уникли крововиливу в головний мозок», — інтерв’ю з Ніною Астофоровою-Яценком, мамою 8-річною хворою на гемофілію дівчинки.
Діагноз
Коли моїй доньці Нонні було 5-6 місяців, ми з чоловіком звернули увагу, що її тіло все в дрібних синцях. Перед черговим щепленням я спитала у педіатра, чи нормально така кількість синців у дитини вона сказала, що ні, хлопці, спочатку йдіть до гематолога.
На той момент діагностуватися було дуже важко, аналізи ми складали у приватних мечах. Це все коштувало якісь шалені тисячі гривень. Зараз їх можна здавати безкоштовно в Охматдиті, в Центрі патології гемостазу. У доньки хвороба Віллебранда – це один з різновидів гемофілії (Хвороба Віллебранда – спадкове захворювання крові, що характеризується виникненням епізодичних спонтанних кровотеч, які схожі з кровотечами при гемофілії, – ред.). Зараз в Охматдиті є центр патології гемостазу, там можна діагностуватись безкоштовно.
Через кілька днів, після того, як нам встановили діагноз, ми мали стати на облік в Охматдиті. Пам’ятаю, як я намагалася додзвонитися туди, щоб зрозуміти, куди нам їхати, і цього ж дня Нонна вдарилася об стілець і порвала вуздечку верхньої губи. І ми, ще не потрапивши на облік, примчали до клініки, щоб зробити укол, що зупиняє кровотечу.
У 6 років у дочки трапилося (за півроку) більше 20 — 25 носових кровотеч, у нас були моторошні півроку життя. Ми тоді 6 місяців не вилазили з лікарні. Пам’ятаю, найменший проміжок між кровотечами – 10-15 хвилин, коли тільки витягли тампон з носа, і незабаром почалося знову. Найстрашніше, коли кров не тягне з носа, а потрапляє в шлунок — зовні нічого не видно, а на третю добу блювання кров’ю. У нас був такий випадок, тоді гемоглобін впав десь до 50. Довелося робити переливання крові.
Тільки минулого минулого року ми остаточно дізналися, що у доньки третій тип захворювання. До цього в Україні тип не визначали, а там є нюанси в лікуванні. У неї важка форма хвороби. Щопонеділка і четвер ми робимо внутрішньовенно уколи — фактор згортання. У людини з гемофілією судина, що лопнула, розростається в глобальну кровотечу, тому високий рівень фактора згортання дуже важливий для нас. А при травмі ми вводимо ще й додаткову дозу.
Зараз у Нони сильно хитається зуб, і ми не можемо вирвати його в будь-якого дня, щоб не робити зайвий укол. Нам доводиться пробувати зробити це в дні, коли їй колють препарат.
Профілактика
При постійному профілактичному введенні фактора, наприклад, в Ізраїлі можна служити в армії. В Європі немає поняття «інвалідність» при цьому захворюванні, тому що люди повністю збережені. Вони з дитинства отримують фактор згортання. А у нас інвалідність найчастіше настає, тому що через хворобу відбуваються крововиливи в суглобові сумки. Два-три крововиливу — і вона руйнується, а потім і суглоб.
Ще одне шалено важливе питання – це видача профілактики на руки і домашнє лікування. Адже на сьогоднішній день усі препарати знаходяться в лікарні, і кому два, а кому і три рази на тиждень треба приїжджати туди після школи, замість школи, як завгодно. У Європі діти в 9–10 років уже самі собі роблять уколи — бо це життєво необхідно. Нині в Києві всі діти з важкою формою стоять на профілактиці. Це завдяки тому, що у нас поки що є і державні закупівлі, і київські. За рахунок міських вдалося збільшити кількість препарату, тому у нас з’явилася можливість отримувати його в повному обсязі. І ті області, де є свої закупівлі — у них теж відносно непогана ситуація, але якщо отримати додаткові кошти на ліки немає можливості — це біда.
У тиждень профілактичне лікування при такому вигляді гемофілії, як у Нони, обходиться в 11 тисяч 300 грн це два уколи. В аптеках їх немає, та й не потрібні вони там, тому що майже ніхто не може собі дозволити їх купити. Це суто тендерний препарат.
Лікування:
За фактом, після встановлення діагнозу, діти відразу потрапляють у держпрограму. Але замовлення препаратів на цю дитину йде тільки на наступний рік. Зараз, наприклад, препарат не закуплений на тих, кого діагностували цього літа. Є ще таке поняття, як квота. Але в ідеалі кількість необхідних ліків має бути розрахована на конкретного пацієнта, а у нас закупівлю ліків розраховують, виходячи з виділеного бюджету. Наприклад, на якийсь регіон виділили 15 мільйонів, але за кількістю хворих там треба вдвічі більше. Крім того, ще необхідний запас для тих, кого можуть діагностувати протягом року. А виходить ось так — нате вам 15 мільйонів, і ви хочете, так їх і діліть. Нам необхідно відходити від квоти і приходити до потреби пацієнта.
Ліків, у принципі, завжди бракує. Але без профілактики наслідки можуть бути жахливі: починаючи від глибокої інвалідності і закінчуючи смертю. 2016 — це перший рік, коли Київ виділив значну суму за міською програмою «Здоров’я киян», а в регіонах все жахливо.
Ось коли Нонна два тижні тому вдарилася головою, я терміново зателефонувала гематологу, це був вихідний день, дізналася дозування на цей удар, і тільки після уколу, ми поїхали в нейрохірургію. Благо, у мене є свій препарат, який я придбала на чорному ринку. Я ввела його їй — і ми чудом уникнули крововиливу в головний мозок. За три дні Нонна отримала місячну дозу. Їхати кудись відпочивати теж неможливо, ми залежимо від цих уколів, які можемо отримати тільки в лікарні.
Восени 2014 року Нонна стала символом-обличчям кампанії боротьби всіх пацієнтів за своєчасне проведення державних закупівель препаратів, яку ініціював БФ «Пацієнти України». Малятко ходило з нами на акції під Кабінет міністрів, вимагаючи нарівні з дорослими право отримати свої препарати. Діти з тяжкими захворюваннями та ми, їх батьки, дуже залежать від державної допомоги. Нам потрібні своєчасні закупівлі препаратів, держпрограми та протоколи лікування!
Зараз я очолюю фонд «Діти з гемофілією», і разом із фондом «Пацієнти України» ми увійдемо до робочої групи за написанням нової держпрограми з лікування гемофілії. Тут йдеться не тільки про виділення грошей, а ще й про комплекс заходів: наприклад, підтвердження протоколів лікування гемофілії, реабілітація, оздоровлення, домашнє лікування. Вони не підписуються протягом 3 або 4 років, але всі по них лікують. Як тільки їх підпишуть, там буде написано, що на одну дитину необхідна така доза, тоді вже не вийде сказати, що квота маленька і грошей ми дати не можемо.
Якщо підсумувати, то перше, що потрібно організувати в країні – це 100% забезпечення ліками з урахуванням профілактики. І тут одним із головних кроків є створення реєстру пацієнтів. Саме це дозволить робити правильні розрахунки щорічно. Друге – видача ліків на руки, але тут батьки або самі його колють, або під боком є медсестра, яка це робитиме. І діти повинні вміти колоти його самі (у європейських країнах діти вміють це робити з 9-10 років). Все це потрібно вивести на офіційний рівень.
Те держзабезпечення з профілактики, яке є у нас, діє лише до 18 років. У дорослих немає профілактики, лише уколи у разі травми. І якщо така ж ситуація збережеться за 10 років, то я знаю, де буду восени 26 року – під реанімацією. Під час місячних після настання 18 років її доведеться рятувати тільки так. А я хочу, щоб моя дитина була живою. Наразі потреба на ліки у дорослих близько 700 млн на рік, у 16 році – це 130 млн із 700. Щоправда, на 17 рік обіцяли вже 421 – подивимося, чи підтримає парламент плани Кабміну у цьому питанні.
Віка Ясинська
Живі історії українських пацієнтів зібрані в рамках проекту Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) «(Без)платна медицина», який реалізує Благодійний фонд «Пацієнти України». Мета проекту — дослідити, скільки грошей витрачають українські пацієнти на лікування, і можуть вони дозволити собі «безкоштовну» медицину. Результати дослідження будуть використовуватися для підготовки змін у галузі охорони здоров’я, спрямованих на покращення доступу до лікування пацієнтам, що особливо мають захворювання, що загрожують життю.
