Друзі!
Запрошуємо Вас на акцію «Не розбивайте моє життя», під час якої діти-«кришталики», чиї кістки за декілька років ламалися до 30 разів, розіб’ють перед Міністерством охорони здоров’я статуетки малюків. Такою акцією «кришталеві» діти та їхні батьки хочуть показати чиновникам, що їхня бездіяльність означає для них неминучу інвалідність. Головна вимога людей із ламкими кістками – внести їхні захворювання до переліку орфанних (рідкісних) хвороб. Це дасть можливість затвердити протоколи лікування та застосовувати ті препарати, які практикують у всьому світі.
Акція відбудеться у середу 2 грудня о 10:00 за адресою: вул. Грушевського, 7 перед будівлею Міністерства охорони здоров’я України.
Перед початком акції активісти проведуть короткий прес-брифінг, в якому візьмуть участь:
- Діти з «кришталевими» кістками
- Ольга Стефанишина, БФ «Пацієнти України»
- Любов Петрова, мама дитини, хворої на недосконалий остеогенез, ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей»
- Ольга Мірошниченко, мама «кришталевої дитини».
«Кришталеві люди» – так називають хворих з діагнозом «недосконалий остеогенез», головна ознака якого – ламкі кістки. Люди із цією хворобою можуть мати більше 100 переломів за життя. Дитина може отримати перелом навіть від необережного руху або чхання.
Разом із «малюками-кришталиками» на акцію вийдуть також батьки дітей, що мають інші рідкісні хвороби: ахондроплазію, гіпохондроплазію, нейрофіброматоз та синдром Ретта. В Україні немає протоколів лікування дітей і малята, які не отримують потрібних препаратів, приречені на життя в інвалідному візку та довічний догляд. Майже всі лікарняні заклади в Україні відмовляються їх лікувати.
Контактна особа:
Альона Романюк 050 335 53 01, 093 72 10 800
