Детей, больных муковисцидозом, будут лечить качественными лекарствами

Эта история началась в январе 2013 г., когда в нашу организацию с просьбой о помощи обратилась мать полуторагодовалого мальчика Вовочки из небольшого городка, что в Днепропетровской области. Вовочка страдает муковисцидозом — редким генетическим заболеванием, которое приводит к постепенному угасанию функций легких и поджелудочной железы. Больные муковисцидозом, а в основном, это дети, постоянно должны принимать ферментные препараты для усвоения еды. Внезапно состояние ребенка начало ухудшаться из-за приема препаратов, которые ему выдавали в больнице. Препараты он получал за государственный счет.

Во всем мире для лечения таких детей строго запрещено использование любых заменителей или генерических препаратов. Тем не менее, за счет государственного бюджета Украины было закуплено отечественный ферментный препарат «Креазим». Ведь, согласно с тендерным законодательством, Минздрав должен закупать более дешевый, а не более эффективный препарат. Родители и активисты забили тревогу, в связи с тем, что у детей начались критические побочные реакции. Кроме того, оказалась, что дозировка активного вещества чрезвычайно низкая, и детям приходилось принимать до 30 таблеток в день!

Тому на прес-конференції, організованій ЮКАБ за участю БФ «Щаслива дитина», батьки та активісти зустрілися з представниками МОЗу та звернулись до Міністра охорони здоров’я Раїси Богатирьової з проханням не купувати неякісні ліки хворим дітям, надіславши їй офіційного листа. Саме на цій прес-конференції другокласниця Даринка показала, що кількість пігулок, які вона має приймати протягом одного дня, не вміщується до її дитячих долонь. І процес зрушив з місця.

Кроме того, специально созданная рабочая группа при Минздраве обязала производителя генерического препарата «Креазим» исключить из инструкции показание к лечению «муковисцидоз» до получения результатов клинических испытаний. В сентябре 2013 г., был издан Указ Минздрава про перерегистрацию медицинских препаратов, который исключил показание «муковисцидоз» из инструкции. Теперь закупка препарата «Креазим» для детей, больных муковисцидозом, стала невозможна.

На протяжении 2013 г. представители ЮКАБ и партнерской организации «Счастливый ребенок», которая отстаивает интересы детей, больных муковисцидозом, осуществляли контроль над проведение тендера по закупке лекарств. Благодаря системной работе пациентов и привлечению представителей прессы, которые вели журналистские расследования, удалось переубедить Минздрав в том, что активисты не отступят, до тех пор пока дети не получат жизненно важных препаратов.

Это беспрецедентная победа пациентов. В нашей стране, мало кто решается защищать свои права, вступив в бой с государственной машиной. Именно, благодаря инициативе мам больных детей и опыту ЮКАБ по взаимодействию с государственными органами удалось достичь системных изменений, результат, которых будет ощущаться даже в последующие годы. К тому же, продолжается адвокационная работа, направленная на увеличение финансирования закупки лекарств за государственный счет для этой категории детей.

[dt_quote type=»blockquote» font_size=»normal» animation=»none» background=»plain»]В Украине муковисцидозом болеют около 800 детей, которые нуждаются в постоянном лечении ферментами. К сожалению, государство обеспечивает лишь часть потребности в лекарствах, выделяя из бюджета ежегодно 800-900 тысяч гривен. В Украине из-за некачественного лечения лишь 1 из 10 детей с таким диагнозом доживает до 18 лет. В то время как в Европе средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет 43 года.[/dt_quote]