«7 последних минут жизни без препаратов для свертывания крови». Родители детей с гемофилией требуют от премьер-министра лекарств

«7 последних минут жизни без препаратов для свертывания крови». Родители детей с гемофилией требуют от премьер-министра лекарств

Родители детей, больных гемофилией, провели короткую 7-ми минутную пресс-конференцию в Киеве, приуроченную к Всемирному дню борьбы с гемофилией. Пресс-конференция длилась всего 7 минут, ведь именно за такое время ребенок с гемофилией может умереть от потери крови из-за отсутствия препаратов для ее свертывания.

 «В Украине сложилась чрезвычайно критическая ситуация с обеспечением лекарствами для больных орфанными (редкими) заболевания, в частности гемофилией. На сегодняшний день в Украине проживает около 2500 человек, больных гемофилией, из них 600 – дети. Приходится констатировать тот факт, что государство никогда не покрывало 100% потребности в лекарствах для больных гемофилией, – говорит Нина Астафорова-Яценко, представитель БФ «Дети с гемофилией» и мама ребенка с гемофилией. – На сегодня специальным лечением на постоянной основе ни взрослые, ни дети не обеспечиваются, что уже привело к инвалидизации взрослых и непременно приведет к тяжелой инвалидизации детей. До 50-летнего возраста в Украине доживает лишь 27% больных гемофилией, из них 100% являются тяжкими инвалидами. Ситуация катастрофическая, ведь в Украине лекарств критически не хватает, даже для скорой медицинской помощи. То есть, в случае получения травмы, или при необходимости проведения операции, ребенок просто умрет от потери крови, поскольку больницы и станции скорой помощи специальными кровоостанавливающими препаратами не обеспечены. Поэтому мы требуем персонального вмешательства премьер-министра А. Яценюка для налаживания контроля обеспечения лекарствами наших детей».

В этот день на лестнице Украинского дома была размещена инсталляция, которая символически теряла «кровь», как и человек, больной гемофилией при отсутствии препаратов. Инсталляция длилась также 7 минут. Этим участники пресс-конференции привлекли внимание правительства и персонально премьер-министра А. Яценюка к проблеме отсутствия лекарств для гемофилии (кровоостанавливающих) в больницах Украины, а также на затягивание процесса закупок препаратов за государственные средства в 2015 году.

По окончании пресс-конференции представители БФ «Дети с гемофилией» передали письмо премьер-министру Украины, в котором требовали удовлетворить полную потребность в лечении 600 детей больных гемофилией в 2015 году. «Просим обеспечить выделение из Государственного бюджета 286 000 тыс. гривен на закупку лекарств; Просим проконтролировать все этапы закупки лекарств, которые будет проводить Минздрав», – говорится в письме на имя А. Яценюка.

 «За рубежом на конференциях, посвященных гемофилии, сразу видно пациентов из Украины, – добавляет Дмитрий Шерембей, председатель БФ «Пациенты Украины». – Они отличаются от пациентов из других стран, так как все они инвалиды. И инвалидами их, к сожалению, делает наше государство, пренебрегая таким необходимым для этих людей лечением. В то время, как в Европе люди с гемофилией являются профессиональными спортсменами, а в Израиле проходят военную службу, в нашей Украине дети и взрослые умирают».

Для того, чтобы предупредить постоянные внутренние кровотечения и инвалидность, больным гемофилией нужны лекарства каждый день. В противном случае они становятся инвалидами и страдают из-за страшных болей.

Препараты фактора крови невозможно купить в аптеке, они обеспечиваются исключительно в рамках государственных программ. Уже сейчас есть дефицит препаратов даже для скорой помощи. Поэтому, если не начать процедуру закупки лекарств как можно быстрее, может повториться трагедия 2014 года, когда люди умирали от нехватки препаратов свертывания крови человека. Поэтому сегодня 2500 пациентов с гемофилией находятся в «заложниках» у государства.

Дополнительная информация: Красненкова Наталья, 067465 54 26

Гемофилияредкое наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свёртывания крови); при этом заболевании возникают кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии нередко подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартроза) и мышечные ткани (гематомы). Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, ее протекание контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертывания крови, чаще всего выделенного из донорской крови. В целом современные гемофилики при правильном лечении живут столько же, сколько и здоровые люди.

[gview file=»https://patients.org.ua/wp-content/uploads/2015/04/Press-reliz_gemofiliya.pdf»]

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *