Виділені кошти у проекті Бюджету 2020 року на централізовані закупівлі ліків у розмірі 6,6 млрд грн покривають лише 40% потреби хворих у препаратах. Таким чином 1,2 млн пацієнтів лишаються без ліків. Щоб покрити 100% потребу в ліках та медичних виробах необхідно виділити 17 млрд грн.

Виділені кошти у проекті Бюджету 2020 року на централізовані закупівлі ліків у розмірі 6,6 млрд грн зможуть покрити лише 40% від потреби хворих у препаратах. Таким чином 1,2 млн пацієнтів лишаються без ліків. Щоб покрити 100% потребу в ліках та медичних виробах необхідно виділити 17 млрд грн.

Поряд з цим у проекті бюджету на 2020 рік сильно урізане фінансування на закупівлю ліків за багатьма напрямками у порівнянні з 2019 роком. У цілому 22 програми із 40 наявних отримали менше фінансування, в тому числі постраждали практично всі рідкісні (орфанні) захворювання. Порівняльний аналіз цифр за посиланням.

 Варто відмітити, що і раніше ці нозології були вкрай недофінансовані, та в середньому покривалися лише на 50% від потреби. Проект бюджету 2020 ще більше урізає фінансування для орфанних пацієнтів. У середньому рідкісні захворювання будуть профінансовані лише на 40% порівняно з 2019 роком. Такі показники зменшення фінансування у 2020 році можуть призвести до позбавлення лікування більш ніж 12 000 пацієнтів з рідкісними та іншими тяжкими захворюваннями, які потребують дороговартісного лікування та в подальшому ставить під ризик їхні життя.

Наприклад, замість 15 пацієнтів з діагнозом сімейна дистонія зможуть отримати лікування тільки 5 осіб. На решту чекає інвалідизація, спазми, неймовірні викручування тіла та болюча швидка смерть. Також урізання фінансування 2020 року позбавить лікування 494 хворих на ювенільний ревматоїдний артрит, переривання лікування перекреслить весь ефект раніше отриманої терапії. Як наслідок у пацієнтів, що зараз виглядають, як здорові, почнеться запалення суглобів, сітківки ока; руки, ноги стануть спотвореними та покаліченими, пацієнти, особливо діти, не зможуть рухатися і страждатимуть від неймовірного болю. Найближча перспектива для таких пацієнтів – інвалідний візок. 22 пацієнти, які потребують ендопротезування при недосконалому остеогенезі («кришталеві діти»), у 2020 році можуть залишитися взагалі без життєво необхідних медичних виробів, бо весь бюджет напрямку, швидше за все, буде використаний для ургентного протезування дорослих пацієнтів. Наслідки: постійні переломи кінцівок, неймовірний біль, інвалідний візок, передчасна смерть. 710 пацієнтів з гемофілією, що не отримають лікування у 2020 році, чекає передчасна смерть, через неможливість зупинити кров при природних фізіологічних процесах або найменшому ушкодженні тканин.

«На сьогодні існує 40 державних програм, які забезпечують  хворих життєво необхідними дороговартісними препаратами, які зазвичай пацієнти не можуть купити самостійно. Особливо вразлива група – пацієнти з рідкісними захворюваннями. Адже це здебільшого захворювання, які потребують пожиттєвого лікування, у деяких випадках це до 1 млн грн на рік для одного пацієнта. Це є непосильною сумою для пересічних пацієнтів і тому важливо, щоб держава забезпечила лікування цій групі населення і дала шанс на повноцінне життя», – зазначила Інна Іваненко, виконавчий директор БФ «Пацієнти України».

Щодня в Україні від тяжких захворювань помирає близько 1 600 людей, щороку країна втрачає внаслідок смертельних хвороб близько 600 000 своїх громадян.Мільйони пацієнтів, які живуть з рідкісними, хронічними або інфекційними захворюваннями: онкологією, туберкульозом, вірусними гепатитами В та С, ВІЛ/СНІДом, гемофілією та іншими захворюваннями, не можуть дозволити собі високовартісне лікування та їх єдиний шанс на життя – отримати ліки від держави.

БФ «Пацієнти України» просить вжити всіх необхідних заходів задля захисту інтересів пацієнтів, забезпечити належне фінансування на закупівлю ліків від тяжких хвороб та відстояти збільшення фінансування на 2020 рік. Здоров’я та життя людей – це найважливіший  пріоритет для держави.