БФ «Пацієнти України» провели загальні збори
4-5 липня відбулися загальні збори членів БФ «Пацієнти України», на які зібралися 18 представників громадських організацій.
Під час заходу учасники обговорили питання бюджету на лікування окремих захворювань та тендерів на закупівлю лікарських засобів, роль і місце пацієнтських організацій в процесі реформування медицини, взаємодію із органами влади та активне залучення до роботи пацієнтських організацій, що базуються в регіонах. Також під час загальних зборів обрали радників директора. Радником з адвокації обрано Інну Бойко, фінансовим радником – Анастасію Назарову, радником з доступу до лікування – Івана Зеленського.
“Пацієнти України” – це та організація, для якої немає нічого неможливого. За ці 6 років нам вдалося побудувати потужну команду вмотивованих, професійних та неймовірно обдарованих людей, які здатні звернути гори заради нашої мети – доступу до якісного лікування пацієнтів”, – зазначила Ольга Стефанишина,виконавчий директор та в.о. Голови правління БФ «Пацієнти України».
Другий день заходу присвятили організаційно-стратегічному плануванню членів БФ «Пацієнти України». Зокрема, учасники визначили рівень розвитку своїх організацій, дослідили свої сильні та слабкі сторони, запланували подальшу діяльність. А голвне, підняли бойовий дух та мотивацю для подальшої роботи.
4 Comments
Шановні “Пацієнти України”. Захотіла скористатися вашим додатком з перевірки наявності ліків у лікарнях. І у місті Вінниці не знайшла саме тих лікарень, ліки яких необхідні мені і моїй дитині з інвалідністю, де ми перебуваємо на диспансерному обліку. Чому неможливо перевірити наявність ліків по програмі державних закупівель для лікування хворих на вірусні гепатити С та В у Вінницькому обласному гематології чому центрі, який не внесено у перелік лікарень міста і області????, Де можна дізнатися про наявність ліків для онкохворих , які є і повинні видаватися пацієнтам по державній програмі фінансування в Вінницькому обласному онкологічному диспансері- найкорумпованіших закладі міста!!!!!, Де можна дізнатися про наявність безкоштовного лікування для дітей( людей) з психіатричних розладами, які стоять на обліку у Вінницькому цькій обласній психоневрологічний лікарні імені.Ющенка? Чому ці лікарні не внесені у ваш список, тим більше , що на них списують значно більше коштів і ліків , закуплених по державним програмам. Буду рада почути вашу відповідь.
Доброго дня, пані Світлано. Підключення лікарень до сайту Є ліки переважно здійснюється за ініціативи адміністрацій самих лікарень. З питань наявності ліків у лікарнях, будь ласка, звертайтеся за телефоном гарячої лінії сайту Є ліки (096) або (093) або (066) 2888003 (три різні оператори Київстар, Лайф, Водафон і тіло номера однакове).
Дякую за відповідь і телефони. Подивилася у ті таблиці закупок і все ніяк не можу зрозуміти чи знайти, чому при закупівлі 92% від потреби КМУ наша область отримала лише 18%? Це тому мене три роки не хотіли ставити на облік по гепатиту С і надавати лікування? А наразі, коли стадія хвороби вже почала проявлятися фізично і організм зруйновано- не надати лікування, хоча я виховую дитину з інвалідністю самотужки, не маю змоги працювати і є незахищеною через це матеріально. Добре, що хоч психотропні ліки дитині ще можливо отримати безкоштовно і вони поки що є у лікарні для амбулаторних хворих. Але вони не надто вартісні і про. Потребі та навіть платному рецепті їх можливо придбати, до того ж, дитина не сидить на них постійно і не надто залежна від вживання іх чи не вживання. А то я була змушена шукати дистриб’ютора і купувати ліки від гепатиту С у неї. Добре, що були відкладені такі м’які гроші і це дало можливість не влазити у серйозні борги, допомогла міськрада і друзі на один курс( потрібно 6). Але все одно у дистриб’ютора купувати дешевше і надійнйше. В аптеці націнка на 1 курс може складати від 1000 до 4000 гривень, яких у мене немає.
До того ж мене цікавить запитання: чому в аптеках можна купити ліки від гепатиту С різних компаній, які не мають ліцензії в Україні???, Чому міжнародна компанія закуповувала регульований інтерферону, якщо зараз можна і ефективно пролікуватися безінтерфероновими противірусні ми ліками і чому МОЗ не дає ліцензії на ці ліки( дженеріки індійських фіармвиробників), особливо ті, які лікують усі генотипи вірусу? Чому лікують( калічать) старими протоколами, коли вже давно цього не роблять у світі? Я знаю масу людей, які вилікувалися ще рік тому від гепатиту безінтерфероновими ліками, відновили свої органи. Чому ми змушені піддавати стресу і ризику руйнування від “хімії” печінку через лікування пегінтерферонами( багато хто відмовився, недоліків кудись через погіршення стану, в ті, хто на них лікується роками, так до сих пір і не вилікуватись).
Відтепер держава теж закуповуватиме безінтерферонові ліки. Читайте за посиланням
https://patients.org.ua/2017/08/18/v-ukrayini-vid-virusnyh-gepatytiv-prolikuyut-u-2-5-raziv-bilshe-patsiyentiv/