Шановні “Пацієнти України”. Прочитала всю вашу статтю і дуже здивована неправдою, яка там написана. Я вже писала вам листа і розповідала свою історію, та, певно, вона видалася нецікаво ж або ж несерьозною. Я- мама дитини з інвалідністю з діагнозом “аутизм” , середньої форми тяжкості. Моя дитина хоч і говорить, але не має розвинутого у необхідній формі мовлення, не завжди розуміє звернені до неї мову( більше не розуміє, ніж розуміє). При всьому цьому, він навчається у загальноосвітній школі на індивідуальній формі навчання і з цього року піде до класу вже у рамках інклюзивного навчання, а я оформлюють працювати помічником вчителя для нього, так як маю педагогічну освіту. Дитину я виховую самотужки, так як чоловік працює і проживає у іншому місті і не може надавати увагу дитині частіше двох-трьох трьох днів на місяць! Я займаюся доглядом за сином і постійно його супроводжують в школу чи інші місця, тому працювати якось у інших сферах не маю можливості. Близьких родичів, які б могли взяти турботи за нього у нас немає. Тому робота помічником вчителя для мене чи не єдиний шанс хоч якось покращити матеріальний стан. Але біда наша не в тому. У 2002 році я мусила стати донором своїй матері(нині вже 14 років покійний). Потім я народила свого синочка ( того, що має інвалідність по психіатрії). У 2013 році я мала стати донором для своєї вагітної невістки і тільки тоді мені сказали про те, що я не можу ним бути при наявності антитіл до гепатиту С!!! Як то кажуть” не пройшло і 11 років!!!!!!”. Зробивши одразу необхідний аналіз я дізналася, що вірус у мене є. Але мої відвідування гепатолога та прохання поставити мене на чергу по державній програмі лікування гепатиту нічого не дали. Лише при значному погіршенні стану та пройдений багатьох аналізів через …3 роки мене було поставлено не облік Д . Це сталося у цьому році, коли вже було діагностовано жировий гепатит печінки, ( мені у 2006 році робили холіцестектомію), фіброЗ 3-ї стадії. Лише після цього мою заяву з проханням про постановку на облік та в чергу на державне лікування було прийнято. Це при тому, що через небажання зробити цього раніше медиків, мій стан досяг критичного. Мені прийшлося звертатися у всі можливі інстанції, писати лист до міністра охорони здоров’я. Я ніколи в житті не робила ні татуювань, ні навіть манікюру, панічно боялася уколів бо боялася зараження гепатитом С. Мої найбільші страхи стали реальністю. Медикаментів немає. Лікування мені пообіцяли колись….. У майбутньому, при тому, що я відношуся до складу тих незабезпечених та вразливих категорій населення ,яке мало б отримувати лікування безкоштовно. Мені довелося просити чоловіка і збирати гроші на лікування в різних місцях. Лікуюся я на даний час самотужки, купуючи генеріки у дистриб’ютора, бо на сайтах через інтернет я боюся отримати підробку, а в аптеках аналогічне лікування коштує на мінімум 4000 гривень дорожче, ніж у інтернеті. Дистриб’ютора мені порекомендували знайомі люди, які вилікувалися вже від цієї хвороби. Ціна у дистриб’ютора -брехло 300 долларів( близько 8000гривень) і це дешевше, ніж у аптеці. Але я не можу у такому випадку вимагати від державних органів відшкодування цього лікування. Лікуватися у моєму засудженому стані доведеться не менше 6 курсів, що становить 1800 долларів. Про те, що ми вже декілька місяців відмовляємо собі навіть у свій такій їжі- це страшно….. Добре, що на 1 курс допомогла міська рада міста та друзі, навіть на 1.5 курса. Але все одно цих грошей не вистачить. Прийдеться влазити у борги. Але страшно те, що станція переливання крові, яка мала всю інформацію про мене, як донора, про мої паспортні дані , телефони, місце прописки і проживання, ніяк не повідомила мене про мій статус! Цим вони поставили під загрозу купу людей. Адже я після того народжувала кесарівсьуим розтином свого сина( і досі не знаю, чи він не заражений), робила операції з лапароскопії жовчного міхура, вирізання кістки з грудей і всюди казала, що у мене немає гепатиту. Якщо хтось заразився, це цілковита провина і відповідальність( точніше-її відсутність) посадових осіб центру переливання крові. Мій випадок не поодинокий( дізналася вже про такі самі від людей , які також були донорами родичам). Страшно те, що від цього ніхто не застрахований і ніде, бо на гепатити ніхто не тестує( якби тестували, мені б сказали це ще при постановці на облік при вагітності!!!!) У 2003 році, коли вже гепатит був. А визнають люди про це захворювання випадково і як правило, в уже дуже засудженому стані, коли лікування більш вартісне і довге. Тому у мене до вас велике прохання: вимагати від міністерства більш активної діагностики гепатитів, особливо родичів осіб, які їх мають, обов’язкового Декларування обліку всіх хворих і повідомлення у всі медустанови про їх статус, закупку ефективних дезинфікуючих засобів і масової інформації у всіх медзакладах задля поширення інформації по це захворювання та методи його запобігання. Адже воно передається виключно через кров, а у моєму випадку зараження могло статися виключно через стоматолога чи гінеколога, тобто, у МЕДЗАКЛАДІ!!!!. Наразі дуже багато людей просто не стають на облік, не лікуються, чим складають загрозу усім іншим, навіть знаючи про свій статус. Тому ця хвороба прийняла розміри епідемії. Якщо аптеки можуть наварювати 4000 гривень мінімум на 1 курсі хепцінату, то невже Україна не може зареєструвати дешевий індійський генерік, який довів вже свою ефективність. Якщо є змога, прошу сприяти вас у реєстрації препаратів генерік харвоні( хепцінату, даклатасфір, хепцінату та) для лікування гепатитів і внести їх у списки закупівель за державний кошт. Адже оптом ці ліки будуть коштувати ще дешевше, а , якщо вони будуть зареєстровані та внесені у списки для реімбурсації, то я б змогла, купивши їх в аптеці, отримати відшкодування. Тим більше, що гепатит -брехло це смертельні хвороби, зарахують січня ним переважно у медзакладах( а не ніякі не наркомани- я не наркоман і до сих пір не дуже добре переношу ін’єкції). Буду вдячна, якщо вам вдасться щось зробити у цьому напрямку для мене і таких як я. Безкоштовного лікування у нас в країні немає, особливо тоді, коли ти опікується кимось іншим і не маєш ні часу , ні коштів і допомоги, щоб приділити увагу собі.
Доброго дня. З приводу вашого запитання щодо реєстрації препарату харвоні, то його закуповує держава. Вже підписано наказ про розподіл у регіони, очікується поставка. Окрім харвоні, держава закуповує 11 препаратів для лікування гепатитів В і С.
2 Comments
Шановні “Пацієнти України”. Прочитала всю вашу статтю і дуже здивована неправдою, яка там написана. Я вже писала вам листа і розповідала свою історію, та, певно, вона видалася нецікаво ж або ж несерьозною.
Я- мама дитини з інвалідністю з діагнозом “аутизм” , середньої форми тяжкості. Моя дитина хоч і говорить, але не має розвинутого у необхідній формі мовлення, не завжди розуміє звернені до неї мову( більше не розуміє, ніж розуміє). При всьому цьому, він навчається у загальноосвітній школі на індивідуальній формі навчання і з цього року піде до класу вже у рамках інклюзивного навчання, а я оформлюють працювати помічником вчителя для нього, так як маю педагогічну освіту.
Дитину я виховую самотужки, так як чоловік працює і проживає у іншому місті і не може надавати увагу дитині частіше двох-трьох трьох днів на місяць! Я займаюся доглядом за сином і постійно його супроводжують в школу чи інші місця, тому працювати якось у інших сферах не маю можливості. Близьких родичів, які б могли взяти турботи за нього у нас немає. Тому робота помічником вчителя для мене чи не єдиний шанс хоч якось покращити матеріальний стан.
Але біда наша не в тому. У 2002 році я мусила стати донором своїй матері(нині вже 14 років покійний). Потім я народила свого синочка ( того, що має інвалідність по психіатрії). У 2013 році я мала стати донором для своєї вагітної невістки і тільки тоді мені сказали про те, що я не можу ним бути при наявності антитіл до гепатиту С!!! Як то кажуть” не пройшло і 11 років!!!!!!”. Зробивши одразу необхідний аналіз я дізналася, що вірус у мене є. Але мої відвідування гепатолога та прохання поставити мене на чергу по державній програмі лікування гепатиту нічого не дали. Лише при значному погіршенні стану та пройдений багатьох аналізів через …3 роки мене було поставлено не облік Д . Це сталося у цьому році, коли вже було діагностовано жировий гепатит печінки, ( мені у 2006 році робили холіцестектомію), фіброЗ 3-ї стадії. Лише після цього мою заяву з проханням про постановку на облік та в чергу на державне лікування було прийнято. Це при тому, що через небажання зробити цього раніше медиків, мій стан досяг критичного. Мені прийшлося звертатися у всі можливі інстанції, писати лист до міністра охорони здоров’я. Я ніколи в житті не робила ні татуювань, ні навіть манікюру, панічно боялася уколів бо боялася зараження гепатитом С. Мої найбільші страхи стали реальністю. Медикаментів немає. Лікування мені пообіцяли колись….. У майбутньому, при тому, що я відношуся до складу тих незабезпечених та вразливих категорій населення ,яке мало б отримувати лікування безкоштовно. Мені довелося просити чоловіка і збирати гроші на лікування в різних місцях. Лікуюся я на даний час самотужки, купуючи генеріки у дистриб’ютора, бо на сайтах через інтернет я боюся отримати підробку, а в аптеках аналогічне лікування коштує на мінімум 4000 гривень дорожче, ніж у інтернеті. Дистриб’ютора мені порекомендували знайомі люди, які вилікувалися вже від цієї хвороби. Ціна у дистриб’ютора -брехло 300 долларів( близько 8000гривень) і це дешевше, ніж у аптеці. Але я не можу у такому випадку вимагати від державних органів відшкодування цього лікування. Лікуватися у моєму засудженому стані доведеться не менше 6 курсів, що становить 1800 долларів. Про те, що ми вже декілька місяців відмовляємо собі навіть у свій такій їжі- це страшно….. Добре, що на 1 курс допомогла міська рада міста та друзі, навіть на 1.5 курса. Але все одно цих грошей не вистачить. Прийдеться влазити у борги. Але страшно те, що станція переливання крові, яка мала всю інформацію про мене, як донора, про мої паспортні дані , телефони, місце прописки і проживання, ніяк не повідомила мене про мій статус! Цим вони поставили під загрозу купу людей. Адже я після того народжувала кесарівсьуим розтином свого сина( і досі не знаю, чи він не заражений), робила операції з лапароскопії жовчного міхура, вирізання кістки з грудей і всюди казала, що у мене немає гепатиту. Якщо хтось заразився, це цілковита провина і відповідальність( точніше-її відсутність) посадових осіб центру переливання крові. Мій випадок не поодинокий( дізналася вже про такі самі від людей , які також були донорами родичам). Страшно те, що від цього ніхто не застрахований і ніде, бо на гепатити ніхто не тестує( якби тестували, мені б сказали це ще при постановці на облік при вагітності!!!!) У 2003 році, коли вже гепатит був. А визнають люди про це захворювання випадково і як правило, в уже дуже засудженому стані, коли лікування більш вартісне і довге. Тому у мене до вас велике прохання: вимагати від міністерства більш активної діагностики гепатитів, особливо родичів осіб, які їх мають, обов’язкового Декларування обліку всіх хворих і повідомлення у всі медустанови про їх статус, закупку ефективних дезинфікуючих засобів і масової інформації у всіх медзакладах задля поширення інформації по це захворювання та методи його запобігання. Адже воно передається виключно через кров, а у моєму випадку зараження могло статися виключно через стоматолога чи гінеколога, тобто, у МЕДЗАКЛАДІ!!!!. Наразі дуже багато людей просто не стають на облік, не лікуються, чим складають загрозу усім іншим, навіть знаючи про свій статус. Тому ця хвороба прийняла розміри епідемії. Якщо аптеки можуть наварювати 4000 гривень мінімум на 1 курсі хепцінату, то невже Україна не може зареєструвати дешевий індійський генерік, який довів вже свою ефективність. Якщо є змога, прошу сприяти вас у реєстрації препаратів генерік харвоні( хепцінату, даклатасфір, хепцінату та) для лікування гепатитів і внести їх у списки закупівель за державний кошт. Адже оптом ці ліки будуть коштувати ще дешевше, а , якщо вони будуть зареєстровані та внесені у списки для реімбурсації, то я б змогла, купивши їх в аптеці, отримати відшкодування. Тим більше, що гепатит -брехло це смертельні хвороби, зарахують січня ним переважно у медзакладах( а не ніякі не наркомани- я не наркоман і до сих пір не дуже добре переношу ін’єкції). Буду вдячна, якщо вам вдасться щось зробити у цьому напрямку для мене і таких як я. Безкоштовного лікування у нас в країні немає, особливо тоді, коли ти опікується кимось іншим і не маєш ні часу , ні коштів і допомоги, щоб приділити увагу собі.
Доброго дня. З приводу вашого запитання щодо реєстрації препарату харвоні, то його закуповує держава. Вже підписано наказ про розподіл у регіони, очікується поставка. Окрім харвоні, держава закуповує 11 препаратів для лікування гепатитів В і С.