Сьогодні в.о. Міністра охорони здоров’я Уляна Супрун запевнила представників пацієнтських організацій у тому, що МОЗ продовжуватиме забезпечувати потреби пацієнтів у ліках незалежно від наявності державних програм. Це та низку інших важливих питань обговорили представники МОЗ під час зустрічі із пацієнтськими організаціями, яку зініціював БФ «Пацієнти України» і в якій взяли участь 22 організацій.

«Ми повинні напрацювати загальну комплексну політику, яка буде спрямована на раннє виявлення, лікування і реабілітацію пацієнтів. Забезпечення ліками пацієнтів повинно базуватися на реальній потребі у ліках. Якщо мова йде про орфанних хворих, то лікарі повинні застосовувати індивідуальний підхід», – зазначила Уляна Супрун,  в.о. Міністра охорони здоров’я.  

Також доктор Супрун зосередилася на тому, що вперше цього року буде зібрано з регіонів реальну потребу у ліках.

Окремо під час зустрічі пацієнти із представниками МОЗ обговорили оновлення існуючих протоколів лікування, а також створення протоколів лікування для орфанних хворих таких як «кришталеві люди», пацієнти, хворі на гіпохондроплазію, ахондроплазію, нейрофіброматоз, синдром Ретта та синдром Коггана.

Важливу увагу під час зустрічі пацієнти приділили обговоренню тендерів. Пацієнтська спільнота підтримала ініціативу МОЗ щодо залучення пацієнтів до формування номенклатур на 2017 рік. Зазначимо, що до кінця березня планується завершити усі підготовчі процедури, щоб в квітні уже стартували закупівлі ліків.

 «Сьогодні ми продовжуємо важливий діалог, який показує, що МОЗ чує голос пацієнтів. Залучення представників пацієнтської спільноти до прийняття рішень щодо забезпечення ліками, формування номенклатур та розробкою необхідних політик у сфері лікування – важливий крок у забезпеченні прав тяжкохворих українців. Пацієнти як ніхто інший знають ситуацію зсередини, які є проблеми та які є шляхи вирішення у ситуації із їхнім захворюванням», – зазначає Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ «Пацієнти України».

Наприкінці зустрічі представники МОЗ та пацієнтської спільноти домовилися зробити такі зустрічі регулярними.

У зустрічі взяли участь представники таких пацієнтських організацій: БФ «Пацієнти України», БО «Мережа», ГС «Орфалайф-Україна», ВБФ «Запорука», БФ «Рожева стрічка України», ГО «Рідкісні імунні захворювання», ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей»,  БФ «Діти з гемофілією», БФ «Життя з муковісцидозом», БФ «Допомога заради майбутнього», ВГО «Радість руху», ГО «Іскра надії», ГО «Дитина з майбутнім», ГО «Гемодіаліз Київ», БО «ОБДХФ «Покоління», БФ «Асоціація батьків дітей з аутизмом», Українська асоціація пацієнтів, хворих на спадковий ангіоневротичний набряк.