«Нонна две недели назад ударилась головой. Благо, у меня есть свой препарат, который я приобрела на черном рынке. Я ввела его ей — и мы чудом избежали кровоизлияния в головной мозг», — интервью с Ниной Астофоровой-Яценко, мамой 8-летней больной гемофилией девочки.

Диагноз

Когда моей дочке Нонне было 5–6 месяцев, мы с мужем обратили внимание, что ее тело все в мелких синяках. Перед очередной прививкой я спросила у педиатра, нормально ли такое количество синяков у ребенка — она сказала, что нет, ребята, сначала идите к гематологу.

На тот момент диагностироваться было очень тяжело, анализы мы сдавали в частных клинках. Это все стоило какие-то безумные тысячи гривен. Сейчас уже их можно сдавать бесплатно в ОХМАТДЕТЕ, в Центре патологии гемостаза. У дочки болезнь Виллебранда – это одна из разновидностей гемофилии (Болезнь Виллебранда – наследственное заболевание крови, характеризующееся возникновением эпизодических спонтанных кровотечений, которые схожи с кровотечениями при гемофилии, – ред.). Сейчас в Охматдете есть центр патологии гемостаза, там можно диагностироваться бесплатно.

Через пару дней, после того, как нам установили диагноз, мы должны были встать на учет в Охматдете. Помню, как я пыталась дозвониться туда, чтоб понять, куда нам ехать, и в этот же день Нонна ударилась об стул и порвала уздечку верхней губы. И мы, еще не попав на учет, примчались в клинику, чтоб сделать укол, останавливающей кровотечение.

В 6 лет у дочки случилось (за полгода) более 20 — 25 носовых кровотечений, у нас были жуткие полгода жизни. Мы тогда 6 месяцев не вылазили из больницы. Помню, самый маленький промежуток между кровотечениями — 10–15 минут, когда только вытащили тампон из носа, и вскоре началось опять. Самое страшное, когда кровь не хлещет из носа, а попадает в желудок — снаружи ничего не видно, а на третьи сутки рвота кровью. У нас был такой случай, тогда гемоглобин упал где-то до 50. Пришлось делать переливание крови.

Только в прошлом году мы окончательно узнали, что у дочери третий тип заболевания. До этого в Украине тип не определяли, а там есть нюансы в лечении. У нее тяжелая форма болезни. Каждый понедельник и четверг мы делаем внутривенно уколы — фактор свертываемости. У человека с гемофилией лопнувший сосудик разрастается в глобальное кровотечение, поэтому высокий уровень фактора свертываемости очень важен для нас. А при травме мы вводим еще и дополнительную дозу.

Сейчас у Нонны сильно шатается зуб, и мы не можем вырвать его в любой день, чтоб не делать лишний укол. Нам приходится пробовать сделать это в дни, когда ей колют препарат.

Профилактика

При постоянном профилактическом введении фактора, например, в Израиле можно служить в армии. В Европе нет понятия «инвалидность» при этом заболевании, потому что люди полностью сохранны. Они с детства получают фактор свертываемости. А у нас инвалидность чаще всего наступает, потому что из-за болезни происходят кровоизлияния в суставные сумки. Два-три кровоизлияния — и она разрушается, а потом и сустав.

Еще один безумно важный вопрос — это выдача профилактики на руки и домашнее лечение. Ведь на сегодняшний день все препараты находятся в больнице, и кому два, а кому и три раза в неделю надо приезжать туда после школы, вместо школы, как угодно. В Европе дети в 9–10 лет уже сами себе делают уколы — потому что это жизненно необходимо. Сейчас в Киеве все дети с тяжелой формой стоят на профилактике. Это благодаря тому, что у нас пока что есть и государственные закупки, и киевские. За счет городских удалось увеличить количество препарата, поэтому у нас появилась возможность получать его в полном объеме. И те области, где есть свои закупки — у них тоже относительно неплохая ситуация, но если получить дополнительные средства на лекарства нет возможности — это беда.

В неделю профилактическое лечение при таком виде гемофилии, как у Нонны, обходится в 11 тысяч 300 грн — это два укола. В аптеках их нет, да и не нужны они там, потому что почти никто не может себе позволить их купить. Это сугубо тендерный препарат.

Лечение:

По факту, после установления диагноза, дети сразу попадают в госпрограмму. Но заказ препаратов на этого ребенка идет только на следующий год. Сейчас, например, препарат не закуплен на тех, кого диагностировали этим летом. Еще есть такое понятие, как квота. Но в идеале количество необходимого лекарства должно быть рассчитано на конкретного пациента, а у нас закупку лекарства рассчитывают, исходя из выделенного бюджета. Например, на какой-то регион выделили 15 миллионов, но по количеству больных там надо раза в два больше. А помимо этого еще необходим запас для тех, кого могут диагностировать в течение года. А получается вот так — нате вам 15 миллионов, и вы как хотите, так их и делите. Нам необходимо отходить от квоты и приходить к потребности пациента.

Лекарств, в принципе, всегда не хватает. Но без профилактики последствия могут быть ужасные: начиная от глубокой инвалидности и заканчивая смертью. 2016 — это первый год, когда Киев выделил значительную сумму по городской программе «Здоровье киевлян», а в регионах все ужасно.

Вот когда Нонна две недели назад ударилась головой, я срочно позвонила гематологу, это был выходной день, узнала дозировку на этот удар, и только после укола, мы поехали в нейрохирургию. Благо, у меня есть свой препарат, который я приобрела на черном рынке. Я ввела его ей — и мы чудом избежали кровоизлияния в головной мозг. За три дня Нонна получила месячную дозу. Ехать куда-то отдыхать тоже невозможно, мы зависим от этих уколов, которые можем получить только в больнице.

Осенью 2014 года Нонна стала символом-лицом кампании борьбы всех пациентов за своевременное проведение государственных закупок препаратов, которую инициировал БФ «Пациенты Украины». Малышка ходила с нами на акции под Кабинет министров, требуя наравне со взрослыми право получить свои препараты. Дети с тяжелыми заболеваниями и мы, их родители, очень зависим от государственной помощи. Нам нужны своевременные закупки препаратов, госпрограммы и протоколы лечения!

Сейчас я возглавляю фонд «Дети с гемофилией», и вместе с фондом «Пациенты Украины» мы войдем в рабочую группу по написанию новой госпрограммы по лечению гемофилии. Здесь речь идет не только о выделении денег, а еще и о комплексе мероприятий: например, подтверждение протоколов лечения гемофилии, реабилитация, оздоровление, домашнее лечение. Они не подписываются в течение 3 или 4 лет, но все по ним лечат. Как только их подпишут, там будет написано, что на одного ребенка необходима такая-то доза, тогда уже не получится сказать, что квота маленькая и денег мы дать не можем.

Если подытожить, то первое что нужно организовать в стране – это 100% обеспечение лекарством с учетом профилактики. И тут одним из главных шагов является создание реестра пациентов. Именно это позволит делать правильные финансовые расчеты ежегодно. Второе – выдача лекарств на руки, но здесь родители либо сами его колют, либо под боком есть медсестра, которая будет это делать. И дети должны уметь колоть его сами (в европейских странах дети умеют это делать с 9-10 лет). Все это надо вывести на официальный уровень.

То гособеспечение по профилактике, которое есть у нас, действует только до 18 лет. У взрослых нет профилактики, только уколы в случае травмы. И если такая же ситуация сохранится через 10 лет, то я знаю, где буду осенью 26 года – под реанимацией. Во время месячных, после наступления 18 лет, ее придется спасать только так. А я хочу, чтоб мой ребенок был жив. Сейчас потребность на лекарства у взрослых порядка 700 млн в год, в 16 году – это 130 млн из 700. Правда, на 17 год обещали уже 421 – посмотрим, поддержит ли парламент планы Кабмина в этом вопросе.

Вика Ясинская

Живые истории украинских пациентов собраны в рамках проекта Агентства США по международному развитию (USAID) «(Бес)платная медицина», который реализует Благотворительный фонд «Пациенты Украины». Цель проекта — исследовать, сколько денег тратят украинские пациенты на лечение, и могут ли они позволить себе «бесплатную» медицину. Результаты исследования будут использоваться для подготовки изменений в отрасли здравоохранения, направленных на улучшение доступа к лечению пациентам, особенно имеющим заболевания, угрожающие жизни.