Представники пацієнтських організацій зустрілись із в.о. Міністра охорони здоров’я Уляною Супрун аби спланувати спільну роботу з розробки проектів загальнодержавних цільових програм протидії важким захворюванням. За результатами зустрічі вже найближчим часом буде створено відповідні робочі групи за участі експертів Міністерства та представників пацієнтських організацій. 

Цього року перестають діяти деякі із програм, окремі — втратили чинність ще раніше. Саме тому учасники зустрічі обговорили план дій щодо продовження програм лікування по боротьбі з онкологічними захворюваннями серед дорослих та дітей; протидії захворюванню на туберкульоз; профілактики, діагностики та лікування вірусних гепатитів; імунопрофілактики та захисту населення від інфекційних хвороб, а також програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини».

«Сьогодні життя багатьох українських пацієнтів залежить від того, чи зможе підтримати їх держава. Ми просимо МОЗ продовжити дію програм лікування онкології, туберкульозу, гепатитів та інших хвороб, — каже Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ «Пацієнти України». — Ми просимо усунути законодавчі перепони, а також створити робочі групи з питань розробки проектів нових загальнодержавних цільових програм та залучити представників пацієнтських організацій до роботи даних груп».

Навіщо і кому потрібні нові цільові програми лікування?  В першу чергу, пацієнтам (без розподілу на дітей та дорослих), які страждають на муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит та первинний (вроджений) імунодефіцит. Адже сьогодні держава виділяє кошти лише на закупівлю ліків для дітей з вищезгаданими захворюваннями в рамках Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини». Пацієнти, яким виповнюється 18 років, залишаються сам на сам зі своєю хворобою і часто не можуть дозволити собі дороговартісне лікування. В результаті стан пацієнтів погіршується, що призводить до інвалідності та зниження тривалості життя українців. Кошти, що виділяються в межах загальнодержавних програм на закупівлю лікарських засобів та виробів медичного призначення, є життєво необхідними для українських пацієнтів, які за власний рахунок не в змозі лікувати важкі захворювання.

Від пацієнтських організацій участь у зустрічі взяли: БФ «Пацієнти України», БО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», ГО «Інфекційний контроль», БФП «Крапля крові», БФ «Рожева стрічка України», «Українська федерація боротьби проти раку», ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», БФ «Життя з муковісцидозом», ГО «Рідкісні імунні захворювання», БФ «Діти з гемофілією», ГО «Батьки за вакцинацію», ВГО «Радість руху», БФ «Асоціація батьків дітей з аутизмом», БФ «Допомога заради майбутнього».

Фото 1

Фото 2

Фото 3

Контакти для ЗМІ:

Альона Романюк: 050 335 53 01, 093 72 10 800

aliona.r@patients.org.ua