12 новых членов, представляющих тяжелые заболевания, вошли в состав членов БФ «Пациенты Украины»

12 новых членов, представляющих тяжелые заболевания, вошли в состав членов БФ «Пациенты Украины»

11 декабря во время ежегодного Общего Собрания благотворительного фонда «Пациенты Украины» в состав организации вошли 12 новых членов, представляющих различные тяжелые заболевания, среди которых гемофилия, фенилкетонурия, муковисцидоз, детская и взрослая онкология, ювенильный ревматоидный артрит и другие.

«В этом году мы вместе боролись за лечение моей дочери и сотен других детей с гемофилией, которые остались без лечения из-за сорваных тендеров, рассказывает Нина Астафорова-Яценко, мать 6-летней Ноны, больной гемофилией. Для меня стало огромным открытием, как люди, которые не имели отношения к гемофилии, готовы были помогать нам в нашей борьбе. Такое объединение пациентов, которые помогают друг другу, является уникальным для Украины. Поэтому я очень рада, что вошла в состав фонда, как представитель родителей детей, больных гемофилией».

После значительного расширения членства организации и вхождения в него людей, представляющих новые заболевания, правление БФ «Пациенты Украины» состоит из 31 человека, каждый из которых представляет интересы пациентов с определенной болезнью.

«Мы 10 лет боролись с родителями за то, чтобы наши дети получили качественное лечение от государства и не становились инвалидами, утверждает Наталья Тимощук, с «Объединения родителей детей, больных фенилкетонурией «Поколение», которая также стала членом БФ «Пациенты Украины». И именно благодаря совместным усилиям не только нашей организации, а всех пациентов, которые помогли нам в этом году, впервые в Украине, несмотря на сильное лобби в министерстве, детям, больным фенилкетонурией, закупили качественный препарат».

На съезде были определены и цели организации на 2015 год. Кроме доступа к жизненно необходимому лечению, было определено передачу закупок препаратов от Минздрава к международным организациям и фармацевтическая реформа. Именно благодаря этим первоочередным шагам удастся преодолеть коррупцию в Министерстве здравоохранения при закупке лекарств, а также значительно снизить цены на препараты в Украине. Фармацевтическая реформа, в первую очередь, будет заключаться в снижении необходимого количества разрешений и лицензий для производителей и других дерегуляций.

«С каждой организации, чьи представители сегодня вошли в состав БФ «Пациенты Украины», мы прошли долгий путь сотрудничества, рассказывает Дмитрий Шерембей, глава правления БФ «Пациенты Украины». У всех нас общая цель – доступ к лечению, без которого умрем мы и наши дети. И именно объединение наших усилий дает нам успех в том, что мы делаем».

Сегодня БФ «Пациенты Украины» является крупнейшей организацией, которая объединяет пациентов с различными болезнями из всех регионов Украины, и, в первую очередь, борется за доступ к жизненно необходимому лечению и права пациентов в Украине.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *