Альона Романюк | Пацієнти України - Part 3

Альона Романюк

Home > Articles by: Альона Романюк
09/03/2017

МОЗ запевнив пацієнтів, що забезпечить їх потреби у ліках

Сьогодні в.о. Міністра охорони здоров’я Уляна Супрун запевнила представників пацієнтських організацій у тому, що МОЗ продовжуватиме забезпечувати потреби пацієнтів у ліках незалежно від наявності державних програм. Це та низку інших важливих питань обговорили представники МОЗ під час зустрічі із пацієнтськими організаціями, яку зініціював БФ «Пацієнти України» і в якій взяли участь 22 організацій. «Ми повинні напрацювати загальну комплексну політику, яка буде спрямована на раннє виявлення, лікування і реабілітацію пацієнтів. Забезпечення ліками пацієнтів повинно базуватися на реальній потребі у ліках. Якщо мова йде про орфанних хворих, то лікарі повинні застосовувати індивідуальний підхід», – зазначила Уляна Супрун,  в.о. Міністра охорони здоров’я.   Також доктор Супрун зосередилася на тому, що вперше цього року буде зібрано з регіонів реальну потребу у ліках. Окремо під час зустрічі пацієнти із представниками МОЗ обговорили оновлення існуючих протоколів лікування, а також створення протоколів лікування для орфанних хворих таких як «кришталеві люди», пацієнти, хворі на гіпохондроплазію, ахондроплазію, нейрофіброматоз, синдром Ретта та синдром Коггана. Важливу увагу під час зустрічі пацієнти приділили обговоренню тендерів. Пацієнтська спільнота підтримала ініціативу МОЗ щодо залучення пацієнтів до формування номенклатур на 2017 рік. Зазначимо, що до кінця березня планується завершити усі підготовчі процедури, щоб в квітні уже стартували закупівлі ліків.  «Сьогодні ми продовжуємо важливий діалог, який показує, що МОЗ чує голос пацієнтів. Залучення представників пацієнтської спільноти до прийняття рішень щодо забезпечення ліками, формування номенклатур та розробкою необхідних політик у сфері лікування – важливий крок у забезпеченні прав тяжкохворих українців. Пацієнти як ніхто інший знають ситуацію зсередини, які є проблеми та які є шляхи вирішення у ситуації із їхнім захворюванням», – зазначає Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ «Пацієнти України». Наприкінці зустрічі представники МОЗ та пацієнтської спільноти домовилися зробити такі зустрічі регулярними. У зустрічі взяли участь представники таких пацієнтських організацій: БФ «Пацієнти України», БО «Мережа», ГС «Орфалайф-Україна», ВБФ «Запорука», БФ «Рожева стрічка України», ГО «Рідкісні імунні захворювання», ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей»,  БФ «Діти з гемофілією», БФ «Життя з муковісцидозом», БФ «Допомога заради майбутнього», ВГО «Радість руху», ГО «Іскра надії», ГО «Дитина з майбутнім», ГО «Гемодіаліз Київ», БО «ОБДХФ «Покоління», БФ «Асоціація батьків дітей з аутизмом», Українська асоціація пацієнтів, хворих на спадковий ангіоневротичний набряк.
09/03/2017

ПРООН вдалося закупити препарат для хворих на рак крові майже втричі дешевше МОЗу

Препарат «Тасигна» для лікування хворих на лейкоз був закуплений міжнародною організацією ПРООН майже втричі дешевше, в порівнянні з цінами МОЗу. В той час як Міністерство охорони здоров’я закуповувало препарат Тасигна (Нілотиніб, 200 мг, капсули) по $53,27 за таблетку, Програмі розвитку ООН вдалося закупити цей лікарський засіб того ж виробника і в тому ж дозуванні по $20,57 за таблетку. Програма розвитку ООН закупила 55 020 таблеток (відповідно до Постанови КМУ №557) та зекономила понад 61% у порівнянні з цінами МОЗ 2014 року. «Така економія вкотре доводить, що закупівлі ліків через міжнародні організації рятують життя пацієнтів. Економія у 60% – це доказ того, що усі пацієнти отримають потрібні ліки без корупції, а зекономлені кошти будуть витрачені на додаткові препарати», – зазначає Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ «Пацієнти України». Варто зазначити, що препарат Тасигна перебуває під патентним захистом, проте завдяки процесу закупівель ліків через міжнародні організації вдалося досягнути значного зниження ціни. Минулого року Crown Agents закупив цей препарат на 35% дешевше у порівнянні з цінами МОЗ 2014. «Завдяки міжнародним організаціям вже два роки поспіль вдається закупити ліки набагато дешевше, ніж це робив МОЗ. Для нас – пацієнтів з хронічним мієлолейкозом це означає, що пацієнти матимуть змогу вижити цього року. Проте закуплених ліків все одно не достатньо, щоб забезпечити усіх хворих – їх вистачить всього на 4 місяці. Компанія-виробник, враховуючи ситуацію в Україні, повинна ще знизити ціну для держави на ці ліки», – зазначає Іван Зеленський, голова БФ «Крапля крові», пацієнт із хронічним мієлолейкозом. Препарат був поставлений на склади державного підприємства «Укрмедпостач» підпорядковано МОЗ 6 березня. Весь цикл тендерної процедури зайняв від моменту перерахунку грошей організації та поставки препарату склав менше 3 місяців.  МНН Торгова марка та виробник 2014, МОЗ 2015, Crown Agents 2016, Програма розвитку ООННілотиніб, 200 мг ТАСИГНА, капсули тверді по 200 мг № 28 у блістерах. Виробник: Новартіс Фарма Штейн АГ, Швейцарія $53,27 $34,45 $20,57  Зазначимо,  що успішний досвід України у сфері закупівель ліків через міжнародні організації переймає Молдова. Уже в цьому році для Молдови ліки за двома пілотними проектами закуповуватиме Програма розвитку ООН.   Довідково: У жовтні 2016 року Міністерство охорони здоров′я уклало договір з Програмою розвитку ООН на закупівлю препаратів за державні кошти 2016 року. Держава виділила на 2016 рік 397 065 700,0 грн на закупівлю ліків для дорослих онкохворих та 353 000 000,0 грн для онкохворих дітей.
03/03/2017

ДОСВІД. Життя без страху

Сьогодні ВІЛ-статус – вже не перешкода для кар’єри, сім’ї і здорових дітей. За умови вчасної терапії і віри в себе Віра Варига говорить про свій ВІЛ-статус відкрито. Про нього вона дізналася 16 років тому. Зараз вона має коханого чоловіка і двох здорових синів. А ще – улюблену роботу.
27/02/2017

Як люди з ювенільним ревматоїдним артритом відвойовують у хвороби своє майбутнє

Лесі Гейченко 20 років. У неї великі карі очі, гарна усмішка і стильна зачіска. Леся комунікабельна й активна. Вчиться на біологічному факультеті Київського національного університету імені Тараса Шевченка, працює, займається стрільбою з лука, грає на фортепіано. 
20/02/2017

Пацієнтська спільнота закликала Президента зберегти реформу держзакупівель

Пацієнтська спільнота закликала Президента України Петра Порошенка зберегти антикорупційну реформу у сфері централізованих закупівель ліків. Про це йдеться у відкритому листі БФ «Пацієнти України» та ще 19 пацієнтських організацій та фондів. Закупівлі ліків та вакцин через міжнародні організації такі як Програма розвитку ООН, дитячий фонд ЮНІСЕФ та королівська закупівельна агенція Великобританії Crown Agents дозволили зекономити для бюджету України близько 800 млн грн у порівнянні з цінами Міністерства охорони здоров’я за попередні роки. Крім того, вперше на тендерні торги вийшло 40% нових гравців. Міжнародні організації закупили переважну більшість ліків та вакцин саме у виробників. «Саме зараз, коли закупівельна реформа ліків довела свою ефективність та зекономила для України близько 40% бюджету, ми бачимо серйозні напади, безпідставні звинувачення у корупції, маніпуляцію фактами та загальну дискредитацію з боку тих людей, які тепер втрачають надприбутки. Дискредитація цієї реформи не тільки ставить під загрозу життя та здоров’я пацієнтів, але і підриває імідж України на міжнародній арені. Адже нещадній дискредитації піддаються найвідоміші міжнародні організації. – зазначає Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ «Пацієнти України». – Ми звертаємося до Президента України з проханням зберегти реформу, яка рятує життя пацієнтів,  та не допустити повернення корупційних схем», – додає вона. Нагадаємо, законопроект, що передає функцію централізованих закупівель ліків, вакцин та виробів медичного призначення міжнародним спеціалізованим організаціям, був першим законопроектом, який було проголосовано на виконання Коаліційної Угоди. «Лікування для хворих на рак крові коштує дуже дорого. Держава виділяє в 4 рази менше коштів від потреби, тому кожна зекономлена гривня – це додатковий час життя для нас. Один із препаратів, який подовжує наше життя – Іматиніб. Найдешевша пропозиція (сайт МОЗ) була за ціною 3655 грн за упаковку. Міжнародній організації завдяки прозорості торгів вдалося не тільки знизити ціну до 2307 грн, але й закупити більше ліків для пацієнтів і, відповідно, врятувати більше життів», – зазначає Іван Зеленський, пацієнт із раком крові, голова БФП «Крапля крові». Міжнародні спеціалізовані організації здійснюють закупівлі ліків для більш, ніж 100 країн світу. Наразі успішний досвід України у сфері закупівель ліків через міжнародні організації переймає Молдова.Завантажити   Контактна особа: Альона Романюк 093 72 10 800, aliona.r@patients.org.ua a[rel~="mtli_filesize419,35kB"]:after {content:" (419,35 kB)"}
09/02/2017

Навчитися довіряти. Як в Україні живуть діти з аутизмом – Історія Євгенії Панічевської

Ми зустрічаємося з Євгенією Панічевською у вихідний день. У кафе, де спілкуємося, окрім нас немає більше жодного відвідувача. Ранок святкового дня – люди відпочивають. Але це не про Євгенію. У неї безкінечно багато важливих справ: ось уже п’ять років вона очолює  «Асоціацію батьків дітей з аутизмом», є членом відомчих робочих груп, багато часу витрачає на спілкування з родинами, медиками, вчителями, журналістами, на просвітницьку роботу.  Організовує табори для родин дітей з аутизмом і групи психологічної підтримки для батьків… А ще 44-річна Євгенія  – мати трьох дітей. Старший син Нікіта має вже 21 рік, Тимуру – 10, Діні – 8 років. У Тимура – аутизм. Так глибоко у тему аутизму і супутніх проблем її ввів саме син. «Є ФОТОГРАФІЇ, НА ЯКІ Я ЛИШЕ НЕЩОДАВНО ПОЧАЛА ДИВИТИСЯ спокійно» – У три роки Тимуру діагностували аутизм. Але вже в півроку було видно, що з дитиною щось відбувається. Найбільш тривожним і травматичним для мене було те, що Тимур взагалі не був ні в кому зацікавлений. Дитина не може відкидати спілкування, особливо зі своєю мамою. На той момент я про аутизм ніколи не чула. У три ми вирішили йти до психіатра для діагностики стану, і це було надзвичайно важко. Це зараз у мене з психіатрами зрозумілі стосунки, ця сфера мене дуже цікавить, я її вивчаю. А тоді життя стало чорним: два тижні  поїздок на діагностику в психіатричну лікарню ім. Павлова. Діагноз. Якийсь час ми горювали. У мене є фотографії того періоду, на які я лише нещодавно почала дивитися спокійно. На них ти бачиш свою дитину, яка раптом стала хворою. Але якогось тривалого переходу від просто життя до життя з хворою дитиною у нас не було. Тим паче, що з молодшою сестрою у Тимура різниця всього два роки, і треба було якось організувати життя. Менша донька кілька разів на тиждень проводила час з нянею, а я лишалася з Тимуром вдома, бо мені треба було вчити його багатьом простим речам – гуляти, поводитися спокійно в магазині, транспорті, взагалі бачити хоч щось довкола себе… Дитина гуляє від стовпа до стовпа і не може звернути, і їсть тільки конкретну їжу, причому це дуже скудний раціон. Наприклад, сирок певного виду і тільки в цій баночці, інакше – відмова. Постійний крик дитини, і постійні втручання оточуючих з добрими намірами… Це було надзвичайно важко.«СВІТ ВИКЛИКАЄ У НИХ ЖАХ» У випадку дитини з аутизмом важить лише спокійне цілеспрямоване навчання. Зацікавити Тимура життям стало для нас з чоловіком переворотом власного світу. Ми почали з природи. І, відкривши Тимуру красу рослин, тварин, пір року, ввели його в світ. Це було нелегко, бо одна з найбільших проблем у малюків з аутизмом – це проблема довіри. Навколишній світ викликає в них такий жах, коли не існує нікого і нічого. І крізь цей жах привести в життя так, щоб діти довірилися і зацікавилися, – дуже складно. Те, чому звичайні діти вчаться самі, дітей з аутизмом треба вчити, і вчити роками. Тимур весь час кричав. Це було дуже важко витримати, зрозуміти, якось вплинути на це. Але я глибоко пірнула в цю проблему, і життя почало мене виводити до дуже хороших спеціалістів і людей. Зараз Тимур вчиться у звичайній школі. Проблеми сина сьогодні – це більше проблеми сприйняття, реакцій на поведінку інших людей, якихось очікувань від нього і його реакцій на ці очікування. Він не «важкий», його можна назвати високо функціональною людиною. Від інших людей його зараз відрізняє тривожність, складнощі в розумінні соціальних відносин. Таким людям не завжди зрозуміло, що роблять інші люди, вони не розуміють гумору, метафор, не розуміють, коли люди кажуть одне, а роблять щось інше, вони не вміють брехати, в них не таке сприйняття світу і, відповідно, зовсім інша поведінка. У суспільстві їм дуже непросто.  «КОЖНА 68 ЛЮДИНА МАЄ РОЗЛАДИ У СПЕКТРІ АУТИЗМУ» Я вже п’ять років очолюю «Асоціацію батьків дітей з аутизмом». Практично одразу почала працювати у різних робочих групах при МОЗ і МОН, разом з іншими активістами працювати над створенням системи допомоги людям з аутизмом, зміни ставлення чиновників, фахівців різних сфер, влади, взагалі суспільства до цієї проблеми. Замало знати історії людей, потрібно знати і розуміти, як їхні проблеми вирішувати. Замало бути спокійним і впертим, потрібні знання в багатьох сферах, з якими я ніколи не стикалася. І я почала вчитися, відвідувала тренінги, читала, спілкувалася з величезною кількістю людей із дуже різних сфер. Наприклад, моя присутність в групі держзакупівель препаратів стала для мене випробуванням, спочатку я нічого не розуміла. І мені дуже допомогло співробітництво з БФ «Пацієнти України», бо вони проводили і проводять зараз тренінги, які дають необхідні знання, можливість розібратися у складних питаннях  і систематизувати вже наявну інформацію. Фармсфера, тендерна система закупівель, відносини в цій царині – це дуже складна тема. Для мене можливість такої співпраці дуже важлива, ми стаємо опорою одне для одного і для тих, чиї інтереси ми маємо захищати. Одна з найскладніших проблем, з якою я зіткнулася, це проблема медикаментозного лікування при аутизмі в Україні. По суті, мова йде не про лікування аутизму, а про медикаментозний вплив на супутні стани чи захворювання – епілепсію, гіперактивність, поведінкові розлади. Наша нинішня програма не охоплює всіх, кому ця підтримка потрібна. Як вираховуються потреби в медикаментах? Цікаве питання. Якщо у регіоні грамотний і відповідальний лікар, він буде керувати цим процесом, вникати в нього і розуміти, кому які препарати він замовляє і в яких обсягах. А якщо у цього лікаря всі  пацієнти, як він вважає, мають шизофренію або розумову відсталість, а не аутизм, то і до замовлення препаратів інше ставлення . У нас є регіони, які взагалі препарати не замовляють, з чого робиться висновок, що дітей з аутизмом там немає. А такого бути не може. Світова статистика – кожна 68 людина має розлади в спектрі аутизму. «У СВІТІ АУТИЗМ ВЖЕ НЕ ВВАЖАЮТЬ ЗАХВОРЮВАННЯМ, ЦЕ – СТАН» Препарати закуповуються залежно від загальної кількості дітей з аутизмом на даний момент. У перші роки закупівель нейролептик «Респірідон» закупили в такий кількості, що вистачило частково і на наступний рік. А лікарі мають його реалізувати, тому батькам дітей з аутизмом, які стоять на обліку, дзвонили і запрошували прийти по ліки. «А нам не треба», – казали батьки. «А вам закупили», – відповідали їм. Глухий кут. Завдяки роботі великої кількості людей програма кожного року змінювалася, це не такий простий процес, як може видаватися батькам. У світі зараз формується нова тенденція, коли аутизм вже не вважають захворюванням, це – стан. А стан не лікується, він компенсується. У нашій країни аутизм ще й досі лікується, тому що людина, яка поводиться не так, як прийнято в суспільстві, «погано», – це автоматично психіатричний пацієнт. І це стосується не тільки дорослих чи підлітків, а і маленьких дітей. І цю ситуацію треба змінювати. Проблема спілкування для людей з аутизмом – вроджена і найскладніша, це один з тих  критеріїв, по якому аутизм і діагностується. І якщо проблему поганої поведінки гасити таблетками, вона не вирішується, а цементується. Це не допомога. Допомога – це раннє виявлення, компетентні діагности, відповідальне призначення ліків. І тут я кажу виключно про медичний аспект, про роль психіатра. А є ще гастроентерологи, стоматологи, педіатри, ендокринологи, генетики і неврологи, які не менш потрібні і важливі при вирішенні проблем фізичного стану людей з аутизмом. Таких лікарів одиниці, або взагалі вони не доступні родинам. «УСІ ЧЕКАЮТЬ ВІД ДІТЕЙ АРМІЙСЬКОЇ ДИСЦИПЛІНИ» Якщо говорити не про медичний аспект, то постає проблема раннього втручання, адже ще до постановки діагнозу  батьки бачать, що розвиток дитини не відповідає очікуваній нормі. Діагноз йдуть отримувати вже тоді, коли дитина «не переросла» очевидні проблеми. Але ж час важливий, і коли батьки звертаються із своїми побоюваннями до педіатра, вони вже мають отримувати консультації з розвитку дитини, їх мають вчити, як поводитись з дитиною, на що звертати увагу. Найпростіший приклад – у нас вчать логопедів ставити вимову, а не працювати з людьми, у яких в принципі може не бути мовлення. Але це не значить, що вони не зможуть спілкуватися в інший спосіб і що з ними не треба працювати. Дитину треба навчити в інший спосіб висловлюватися, для початку на рівні своїх потреб. Дуже багато дітей, які не володіють мовленням, страждають від болю – у них болять голови, животи, зуби, а вони не можуть про це сказати, їм ніхто не надав засобів альтернативної комунікації. Ніхто вчасно не надав цю інформацію батькам, не навчив їх. Що стане з людиною, яка не може висловити свої бажання, біль, з людиною, яка не може порозумітися з іншими? Вона буде поводитися агресивно. Допомога, яку повинна отримувати родина, – це своєчасне виявлення та направлення до потрібних спеціалістів із розвитку, корекційних педагогів, медиків. Це має бути грамотний, сучасний підхід в медичному обслуговуванні. В нас дитина, яка погано поводиться, дуже вибірково обслуговується лікарями, наприклад, дитину відмовляється оглядати педіатр, тому що вона так страшно кричить. Але ж ви вчилися працювати з дітьми, знаходити до них підхід! Усі чекають від дітей армійської дисципліни – дитина повинна. Повинна слухатися, повинна сидіти і не крутитися. Не рухатися взагалі. Але так не буває. Як лікують дітей з проблемною реакцією на стоматолога? Дитину лікують під наркозом, і це основна рекомендація, і ми погоджуємось, бо дитині боляче. Що робити батькам, які не в змозі подолати проблемну поведінку дитини? Їй прописують нейролептики. Комусь насправді це потрібно, а комусь – ні. Це дуже складні ліки, вони впливають не тільки на поведінку, а й на стан мозку, печінки… І коли додається ще й той факт, що за якість цих ліків ніхто персонально не відповідає, що робити батькам? Загалом, кожна наша розмова з чиновниками чи представниками влади починається з їхнього запитання «А скільки в Україні людей з аутизмом?». Вибачте, це хто має підраховувати – батьки і громадські організації? Наші діти – це громадяни, вони мають навчатися, отримувати медичну або технічну допомогу, відпочивати, займатися спортом, мати можливість отримувати професію. Це не ми маємо підраховувати, ми і так все це зараз забезпечуємо майже без допомоги держави, власними силами і коштом. І це ми маємо запитати – де статистика? Чому її досі немає? Хто персонально несе за це відповідальність? І тут вже починається розмова не лише про людей з аутизмом… Марія СЕМЕНЧЕНКО Фото Івана ЛЮБИШ-КІРДЕЯ
31/01/2017

Пацієнти отримали більше ліків завдяки закупівлям через міжнародні організації

Міжнародні організації, які закуповують ліки для України, змогли закупити значно більше препаратів для українських пацієнтів.  «Якщо ви будете рахувати кількість закуплених ліків, то ви побачите, що міжнародні організації закупили на 348% більше вакцин, на 40% більше препаратів по онкології, на 120% більше ліків від туберкульозу. Для пацієнтів – це конкретно покращення життя», – сказала Ольга Стефанишина, виконавчий директор БФ «Пацієнти України» під час ток-шоу «Чорне дзеркало». У порівнянні із закупівлями ліків МОЗом у 2014 році, міжнародним організаціям вдалося закупитина 40% більше ліків для дорослої онкології; на 20% більше ліків для дитячої онкології на 348% більше вакцин на 120% ліків для туберкульозу на 85% для дитячої гемофілії на 70% для дорослих гепатитів.Всі розрахунки економії були представлені на круглому столі у Комітеті Верховної Ради України з питань запобігання та протидії корупції за участі представників Комітету з питань охорони здоров’я, Міністерства охорони здоров’я, міжнародних та пацієнтських організацій, а також журналістів.
31/01/2017

Основатель благотворительной организации «Teenergizer» Яна Панфилова: «Когда мне было 14-15 лет я рассказала о том, что ВИЧ-позитивна в своих аккаунтах в соцсетях»

Я живу с ВИЧ с рождения – вирус достался «по наследству» от мамы. Сейчас мне 19 лет. Первые три года жизни я провела в детском доме, но когда мама перестала принимать наркотики, она забрала меня оттуда. 
30/01/2017

БФ «Пацієнти України» визначили АНТИпереможців конкурсу журналістських робіт на тему реформування системи охорони здоров’я «Ін’єкція словом»

Тим ЗМІ та журналістам, яких використовують в брудній боротьбі проти пацієнтського руху, були виписані символічні «гірчичники». «Чим більше ми робимо в сфері реформування та протидії корупції в медицині та відстоювання прав пацієнтів, тим більше наражаємось на спротив корумпованої старої системи.
27/01/2017

Оголошення конкурсних торгів на закупівлю послуг графічного дизайну

Переможець тендеру: ТОВ “Іновейтекс” Благодійна організація «Благодійний фонд «Пацієнти України» оголошує конкурсні торги на закупівлю послуг з графічного дизайну. ТЕНДЕРНІ ПРОПОЗИЦІЇ ПРИЙМАЮТЬСЯ ЗА АДРЕСОЮ: Україна,  01021, м. Київ, вул. Кловський узвіз, 7, квартира 4, поверх 5. КІНЦЕВИЙ ТЕРМІН ПРИЙМАННЯ ТЕНДЕРНИХ ПРОПОЗИЦІЙ ВІД УЧАСНИКІВ ТОРГІВ: «09» лютого 2017 року, до 16:00 год. 00 хв. за київським часом. Додаткову інформацію можна отримати за телефонами: (044)-33-77-238 у консультанта Світлани Бубенчикової, е-mail: svetlana.b@patients.org.ua. Завантажити детальну інформацію по цій закупівлі   a[rel~="mtli_filesize3,85MB"]:after {content:" (3,85 MB)"}