Дітей, хворих на муковісцидоз, лікуватимуть якісними ліками | Пацієнти України

Дітей, хворих на муковісцидоз, лікуватимуть якісними ліками

Home > Досягнення > Дітей, хворих на муковісцидоз, лікуватимуть якісними ліками

Ця історія почалась у січні 2013р., коли до нашої організації звернулася мати півторарічного хлопчика Вовчика з невеличкого містечка під Дніпропетровськом з проханням по допомогу. Вовчик страждає на муковісцидоз — це рідкісне генетичне захворювання, яке призводить до поступово згасання функції легенів та підшлункової залози, тому хворі, здебільшого це діти, повинні постійно приймати ферментні препарати для засвоювання їжі. Але раптом стан дитини став погіршуватись через ліки, які йому видавали в лікарні за державний кошт.

У всьому світі для лікування таких дітей суворо заборонено використання будь-яких замінників чи генеричних препаратів. Тим не менше, за кошти державного бюджету України було закуплено вітчизняний ферментний препарат Креазим. Адже за тендерним законодавством МОЗ має закуповувати той препарат, який дешевший, а не той, який ефективніший. У дітей почалися критичні побічні реакції, тому батьки та активісти забили на сполох. До того ж, дозування активної речовини виявилось надзвичайно низьким, тому протягом дня дитина мала приймати до 30 пігулок!

Тому на прес-конференції, організованій ЮКАБ за участю БФ «Щаслива дитина», батьки та активісти зустрілися з представниками МОЗу та звернулись до Міністра охорони здоров’я Раїси Богатирьової з проханням не купувати неякісні ліки хворим дітям, надіславши їй офіційного листа. Саме на цій прес-конференції другокласниця Даринка показала, що кількість пігулок, які вона має приймати протягом одного дня, не вміщується до її дитячих долонь. І процес зрушив з місця.

Після прес-коференції кілька місяців тривали перемовини ЮКАБу з очільниками МОЗ та виробником «Креону» — оригінального препарату, який ефективно допомагає хворим дітям, з метою переконати їх знизити ціну для участі у тендері. Ціну було знижено. Завдяки спільним зусиллям батьків та пацієнтських організацій на тендері, все ж таки, перемогу одержав саме оригінальний препарат — Креон, який було закуплено та передано до лікувальних закладів по всій Україні.

Спеціально створена робоча група МОЗу також постановила зобов’язати виробника генеричного препарату «Креазим» виключити з інструкції показання «муковісцидоз» до отримання клінічних випробувань. У вересні 2013 р. було видано Наказ МОЗ про перереєстрацію медичних препаратів, який виключає показання «муковісцидоз» з інструкції. Відтепер для дітей, хворих на муковісцидоз, Креазим закупати не зможуть.

Протягом 2013 року представники ЮКАБ та партнерської організації — БФ «Щаслива дитина», який опікується дітьми, хворими на муковісцидоз, здійснювали контроль над проведенням тендеру на закупівлю ліків. Завдяки системній роботі пацієнтів та залученню журналістів, які ведуть журналістські розслідування, вдалося переконати МОЗ, що пацієнти не відступлять, поки діти не отримають життєво-необхідні ліки.

Це безпрецедентна перемога пацієнтів, адже у нашій країні мало хто наважується захищати свої права перед державною машиною. Саме завдяки ініціативі мам хворих дітей та досвіду ЮКАБ з взаємодії з державними органами вдалося досягти системних змін, результат яких буде відчутний навіть у наступні роки. До того ж, триває робота по адвокації, спрямована на збільшення фінансування закупівлі ліків за державних кошт для цієї категорії хворих.

[dt_quote type=”blockquote” font_size=”normal” animation=”none” background=”plain”]В Україні на муковісцидоз хворіє близько 800 дітей, які потребують постійного вживання ферментів. Нажаль, держава забезпечує лише частину від потреби у ліках, виділяючи щороку з бюджету 800-900 тис.гривень. В Україні через неякісне лікування лише 1 з 10 дітей з таким діагнозом доживає до 18 років. У Європі середня тривалість життя таких пацієнтів складає 43 роки.[/dt_quote]

Justified Image Grid error: there are no images to show, the items are empty.