2018 | Пацієнти України

2018

Home > 2018
27/09/2018

Друга спроба знизити ціни на ліки в Україні: зареєстровано новий законопроект про подолання «вічнозелених патентів» у медицині

У Верховній Раді зареєстровано законопроект №9088, котрий має удосконалити діюче  законодавство у сфері інтелектуальної власності. Для українських пацієнтів цей законопроект означає зниження цін на ліки. Зараз патентне законодавство дозволяє фармацевтичним компаніям утримувати монополію на ліки, штучно продовжуючи патент. Монополізувати ринок і не пускати конкурентів в умовах діючого законодавства можна до безкінечності, тому і називають такі патенти «вічнозеленими». Через недосконале патентне законодавство держава і кожен українець переплачують за препарати в рази більше, ніж інших країнах світу, а пацієнти помирають, не дочекавшись лікування. Так, наприклад, через штучне подовження патенту на препарат Алувія для лікування ВІЛ,  Україна купує його втричі дорожче, ніж сусідні країни. Відповідно, подолання «вічнозелених патентів» дало б можливість пролікувати за державний кошт утричі більше пацієнтів. 4 вересня на голосування було винесено законопроект №7538, що мав унеможливити видачу «вічнозелених» патентів. Проте після літніх канікул депутати так і не змогли зібратись у залі для голосування і законопроект було провалено. Другий шанс на зміни для українських пацієнтів дали Олександр Співаковський, Олександр Опанасенко, Микола Княжицький та Ганна Гопко. Чотири депутати зареєстрували спільний законопроект №9088, котрий передбачає ті самі зміни у патентне законодавство. Найближчим часом законопроект має бути переданий на розгляд Комітету Верховної Ради з питань науки і освіти.
13/09/2018

Пацієнти закликали прем`єр-міністра стати на захист закупівель ліків через міжнародні організації

Із таким зверненням до очільника Уряду звернулись представники 47-ми пацієнтських організацій. Звернення пацієнтської спільноти стало реакцією на виступи на засіданні Уряду окремих депутатів – Ольги Богомолець, Ігоря Шурми та Олександри Кужель, які озвучили неправдиві дані щодо закупівель ліків через міжнародні організації. «Пацієнтська спільнота стурбована тим, що ця тема була піднята у перші ж дні початку нового політичного сезону. Для нас це є ознакою того, що ця тема й надалі буде використовуватись політиками для власного піару. Пацієнти з усієї України вважають неприпустимим використовувати життя і здоров`я українців у політичних іграх передвиборчого сезону» – йдеться у зверненні. Пацієнти попросили прем`єр-міністра «не допустити розгортання політичних баталій навколо теми закупівель ліків через міжнародні організації і тим самим не дати дискредитувати одну з найголовніших та найбільш відчутних реформ». У тексті листа наголошується, що «на відміну від депутатів, які про українську медицину знають тільки з новин, українські пацієнти, на собі відчули переваги реформи закупівель». На підтвердження своїх слів, представники пацієнтських об`єднань наводять конкретні перемоги закупівель ліків та як це відобразилось на доступі пацієнтів до лікування.
27/08/2018

БФ «Пацієнти України» оголошує конкурс на консультанта з координації та організації заходів

БФ «Пацієнти України» оголошує конкурс на консультанта з координації та організації заходів Основні обов’язки Координація діяльності пов`язаної з адвокацією законопроекту щодо подолання «вічнозелених патентів» Організація та проведення зустрічей з метою діалогу із зацікавленими сторонами та з особами, що приймають рішення (представники Верховної Ради, Міністерства Охорони здоров’я, партнерські організації) Підготовка аналітичних документів та інформаційних матеріалів для зацікавлених осіб та осіб, що приймають рішення на підтримку законопроекту. Основні вимоги вища освіта досвід роботи у сфері проектного менеджменту вільне володіння українською мовою досвід роботи з представниками Верховної Ради України буде перевагою знання англійської мови буде перевагою Особисті якості кандидатів: особиста орієнтованість на проекти соціального характеру стратегічне мислення націленість на результат вміння працювати в команді сильні координаційні та комунікаційні навички високий рівень самоорганізації вміння працювати під тиском дедлайнів увага до деталей кандидат має поділяти місію та задачі діяльності фонду CV надсилайте електронною поштою на адресу office@patients.org.ua до 10.09.2018
21/08/2018

Конкурс на осінню Школу бюджетної адвокації для пацієнтських організацій

Міжнародний фонд “Відродження” спільно з БФ “Пацієнти України”, експертами БО “Світло надії” та ГО “Інститут аналітики та адвокації” оголошують набір учасників на Школу бюджетної адвокації. Школа пройде у Києві з 16 по 19 жовтня 2018 року. До участі запрошуються представники пацієнтських організацій: члени НУО, які є представниками пацієнтів з певними видами захворювань, та члени НУО, які основну діяльність присвячують проблемам доступу до лікування певних категорій населення. Під час тренінгу учасники матимуть змогу навчитися: – шукати інформацію про місцеві бюджети, програми та аналізувати її – користуватися відкритими ресурсами, що містять дані про витрати місцевих бюджетів – аналізувати інформацію щодо закупівель, відслідковувати потенційно корупційні тендери – візуалізувати свою аналітику – організовувати медійні кампанії. Відбір учасників відбуватиметься на конкурсній основі. Перевага надаватиметься тим кандидатам, які не брали участі у попередніх Школах бюджетної адвокації. Для подачі кандидатури необхідно заповнити анкету за посиланням https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeJmkzICAqzdjQdRQLfQNdixBuUQbx X4YiYByY9ee0NN6KxLA/viewform. Кінцевий термін подачі заявок – 03 вересня 2018 року! Результати відбору будуть повідомлені за контактною інформацією учасників, що зазначена в анкеті, до 15 вересня 2018р. Контактна особа: Ірина Домненко, менеджерка Школи бюджетної адвокації, e-mail: iradomnenko1989@gmail.com, телефон: (+380 66) 181-15-12.
20/08/2018

Консультант з комунікацій з пацієнтською спільнотою

БФ “Пацієнти України” оголошує конкурс на посаду консультанта з комунікацій з пацієнтською спільнотою. Основні обов’язки:   Робота з розвитку організаційної спроможності членів фонду   інформування членів фонду про можливості організаційного розвитку (конкурси на участь у навчальних заходах, стажуваннях, написання грантових пропозицій та інш.); Консультування членів фонду стосовно подання та написання проектних пропозицій в межах грантових конкурсів; Підготовка та організація тренінгів/семінарів для пацієнтів та членів організації Надання технічної допомоги членам БФ «Пацієнти України» у комунікації з представниками державних установ (МОЗ, місцеві департаменти, лікарні) стосовно питань, пов’язаних з доступом до лікування; Аналіз потреб членів фонду Координація роботи членів фонду над досягненням спільної мети Залучення нових членів до організації.   Комунікація та підтримка пацієнтів (не членів фонду), що звертаються у фонд:   Опрацювання та оформлення відповідей на звернення пацієнтів (телефонних, на сторінці фонду у ФБ та електронній пошті); Консультування громадян стосовно оформлення необхідних документів щодо отримання необхідного лікування за кошти державного бюджету; Надання інформації пацієнтам стосовно можливості самостійного моніторингу стану закупівель лікарських засобів, які здійснює МОЗ України; Перенаправлення, у разі необхідності, пацієнтських звернень до відповідних установ; Вимоги:   Вища освіта (освіта психолога буде перевагою) Досвід роботи з людьми не менше двох років; Вміння вести переговори; Досвід організації подій/тренінгів; Володіння англійською мовою буде перевагою  Особисті якості кандидатів:   Особиста орієнтованість на проекти соціального характеру; Стратегічне мислення; Націленість на результат; Вміння працювати в команді; Комунікабельність; Високий рівень самоорганізації; Вміння працювати під тиском дедлайнів; Увага до деталей; Кандидат має поділяти місію та задачі діяльності фонду. Резюме та мотиваційний лист надсилайте за адресою office@patients.org.ua Дедлайн: 12 жовтня 2018 року.
22/05/2018

Пацієнтські організації закликали Тимошенко не маніпулювати темою міжнародних закупівель

41 пацієнтська організація звернулись з відкритим листом до Юлії Тимошенко із проханням не поширювати неправдиву інформацію щодо  міжнародних закупівель та тим самим не дискредитувати таку важливу для усіх пацієнтів реформу. Це стало відповіддю пацієнтської спільноти на виступ Юлії Тимошенко на погоджувальній раді, на якій вона озвучила “неправдиві цифри та дані щодо однієї з найуспішніших реформ, що забезпечила ліками додатково ліками десятки тисяч пацієнтів”, – йдеться у зверненні. Варто нагадати, що за даними не лише Антикорупційних організацій, але й Рахункової палати України закупівля ліків через міжнародні організації дозволила заощадити до 39% бюджетних коштів. Деякі ліки закуповуються у 67 разів дешевше, ніж це робив МОЗ до 2015 року. Кількість додатково закуплених ліків на заощаджені кошти за деякими програмами сягає до 70%. Понад 60% ліків міжнародні організації закуповують напряму у виробників, в порівнянні з кількома відсотками виробників, які заходили на тендери Міністерства охорони здоров’я. Саме за ініціативи пацієнтських організацій та гучних публічних акцій, які у 2015 році було ухвалено антикорупційний закон, що дозволяє здійснювати закупівлі ліків для України із залученням міжнародних організацій. Тим самим “домовленості” і корупційні схеми було зруйновано. Після України позитивний досвід закупівлі ліків через міжнародні організації перейняли інші країни, зокрема Молдова та Казахстан . “Закликаємо Вас, шановна Юліє Володимирівно, як лідера фракції, не озвучувати неперевірену інформацію та не вводити в оману виборців та народних депутатів. Оскільки реформа медичних закупівель дійсно підтримується пацієнтською спільнотою та рятує наші життя”, – закликали лідера БЮТ пацієнтські організації. Ефективність міжнародних закупівель на противагу закупівлям через систему Прозорро показують тендери на місцях: регіональні онкодиспансери та державні установи закуповують ліки в 4 рази дорожче, ніж міжнародні організації (за результатами моніторингу закупівель ліків для онкохворих, проведеного ЦПК). “Реформа державних закупівель – це досягнення, яке оцінюється тисячами врятованих життів. Дискредитувати та знецінювати її – значить нехтувати проблемами пацієнтів та використовувати чуже горе для гучних популістичних гасел” – йдеться у повідомленні.  
22/05/2018

Звернення пацієнтських організацій до Юлії Володимирівни Тимошенко

Лідеру Політичної партії «Батьківщина» Народному депутатові Верховної ради України Тимошенко Ю.В. Відкрите звернення   Шановна Юліє Володимирівно! Вчора на засіданні Погоджувальної ради Ви поширили неправдиву інформацію щодо державних закупівель ліків через міжнародні організації. Ми, як представники пацієнтської спільноти, запевняємо Вас, що передача закупівель лікарських засобів, вакцин та виробів медичного призначення до міжнародних спеціалізованих організацій є однією з найбільш ефективних антикорупційних реформ у сфері охорони здоров’я, що підтверджується роками роботи. Вперше кошти на державних закупівлях не розкрадаються, а економляться. За даними Рахункової палати України міжнародні організації заощаджують до 39% коштів, виділених на закупівлю ліків. Це реальна економія, яка дозволяє забезпечити лікуванням більшу кількість пацієнтів. Деякі ліки закуповуються у 67 разів дешевше, ніж це робив МОЗ до 2015 року. Кількість додатково закуплених ліків на заощаджені кошти за деякими програмами сягає до 70%. Понад 60% ліків міжнародні організації закуповують напряму у виробників, в порівнянні з кількома відсотками виробників, які брали участь у тендерах Міністерства охорони здоров’я до запровадження цієї антикорупційної реформи. Ефективність міжнародних закупівель на противагу закупівлям через систему Прозорро показують тендери на місцях. Сьогодні регіональні онкодиспансери та державні установи закуповують ліки за цінами до 300% вищими, ніж міжнародні організації (за результатами моніторингу закупівель ліків для онкохворих, проведеного ЦПК). Поставки закуплених за кошти 2015-2016 рр., відповідно до плану – завершені. Те, що ви називаєте недопоставленими за ці роки ліками – це 0,007% поставок від суми контракту 2015 року, які доставляються на заощаджені міжнародними організаціями кошти. Аналогічна ситуація щодо поставок за бюджет 2016 року: наразі завершуються поставки ліків, які були закуплені додатково, на зекономлені кошти. У 2018 році нарешті вирівнявся цикл закупівель. Договори з міжнародними організаціями були підписані у квітні і вже завершено перші тендери. Юліє Володимирівно! Реформа державних закупівель – це досягнення, яке оцінюється тисячами врятованих життів. Дискредитувати та знецінювати її – означає нехтувати проблемами пацієнтів та використовувати чуже горе для гучних популістичних гасел. Закликаємо Вас, шановна Юліє Володимирівно, як лідера фракції, не озвучувати неперевірену інформацію та не вводити в оману виборців та народних депутатів. Оскільки реформа медичних закупівель дійсно підтримується пацієнтською спільнотою та рятує наші життя! Під зверненням підписалися: Бойко Інна, Виконавчий директор БФ «Пацієнти України» Дмитро Шерембей, Голова Координаційної ради БО «Мережа 100% життя» Юрій Лазаревич, Голова Правління БО «Мережа 100% життя Рівне» Марія Адамчук, Президент БФ «СТОПРАК» Анжела Мойсеєнко, Голова Правління БО «Чернігівська Мережа» Марія Айлен – Шевченко, Голова Правління БФ «Відкриті долоні» Тетяна Барлас, Голова Правління ВГО «Радість руху» Людмила Айвазян, Голова ГО «Психічне здоров’я» Наталія Гуран, Голова Правління ГО «Ліки Контроль» Тимофій Бадіков, Голова Правління ГО «Батьки за вакцинацію», ГО «Платформа здоров’я» Олена Стрижак, Голова Правління БО «Позитивні жінки» Оніпко Наталія, Президент БФ «Запорука» Олександра Балясна, Голова Асоціація батьків передчасно народжених дітей «Ранні пташки» Тетяна Барлас, Голова Правління ВГО «Радість руху» Олег Мартинюк, Голова ГО «Іскра надії» Іван Зеленський, Директор БФП «Крапля крові» Петрова Любов, ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» Юрій Ромашко, Виконавчий директор ГО «Інститут аналітики та адвокації» Роман Дрозд, Виконавчий директор БО «Світло надії» Євгенія Панічевська, Директор Бф «Ассоциация родителей детей с аутизмом» Оксана Шевчук, Голова Правління Вінницьке обласне відділення благодійної організації «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» Олександр Колісник, Голова Правління БО «Благодійне товариство «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» м. Дніпро» Наталія Нагорна, Директор БО «Нехай твоє серце б’ється» Ігор Литвин, Голова Правління Запорізьке обласне відділення ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» Тетяна Паршикова, Голова правління Благодійна організація «Благодійне товариство «100 відсотків життя» Херсонский регіон Віталій Ткачук, Голова Правління Благодійна організація «100 відсотків життя» Київський регіон Світлана Мороз, Голова Правління «Благодійна організація «Клуб «Світанок» Олександр Кріпак, Голова Правління Благодійна організація «Благодійне товариство «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» м. Кривий Ріг» Юлія Чабанюк, Голова Правління Благодійна організація Кіровоградське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» Дмитро Тигач, Голова Правління БО “Благодійне товариство «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» м. Львів» Ігор Коновалов, Голова Правління Миколаївська БО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» Алла Ходак, Голова правління БО «100 відсотків життя. Одеса» Валентина Калмикова, Виконавчий директор Благодійна організація «Луганське обласне товариство «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» Олексій Загребельний, Голова Правління Громадська організація «Клуб “ШАНС» Наталія Мішталь, Голова Правління Благодійна організація «Тернопільське благодійне товариство Благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» Андрій Дем‘яненко, Голова Правління Благодійна організація «Закарпатське благодійне товариство Мережі» Сергій Дмітрієв, Голова Правління Благодійна організація «Мережа 100 відсотків життя” м. Харків» Анна Скрипка, Голова Правління БО «100 відсотків життя Херсон» Сніжана Стрілець, Голова правління Хмельницьке обласне відділення Благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» Віктор Каратов, Голова Правління БО «100 відсотків життя Івано-Франківськ» Вадим Велижанін, Голова Правління Благодійна організація “Чернівецьке Благодійне товариство Благодійної організації “Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД” Галина Павук, Директор ГО «РІЗ»
13/04/2018

Благодійний фонд «Пацієнти України» оголошує конкурс на посаду менеджера проектів

Якщо ви цілеспрямована та професійна людина, хочете боротися за реформування системи охорони здоров’я та забезпечення права пацієнтів на якісне та своєчасне лікування в Україні — ми шукаємо саме вас, нашого менеджера проектів! Приєднуйтесь до дружньої команди Благодійного фонду «Пацієнти України». Основні обов’язки: складання робочих планів діяльності та контроль їх виконання; підготовка до спеціальних заходів в межах проектів: розробка програм заходів, вирішення поточних організаційних питань, координація дій всіх залучених учасників тощо; підготовка документації для проектної роботи; підготовка проектної звітності; підготовка, розробка та організація тренінгів/семінарів для пацієнтів та членів організації (відбір учасників для заходу, проведення переговорів та відбір тренерів, проведення оцінки ефективності тренінгів/ семінарів/ конференцій/ зустрічей); підтримка комунікації з донорськими організаціями; консультаційні послуги щодо розвитку пацієнтської спільноти; написання документів в межах реалізації запланованих заходів та документів на вимогу керівництва: листів, запитів перенаправлення пацієнтських звернень до відповідних установ/людей в разі неможливості їх вирішення самостійно; робота з платформою «Є Ліки» (надання консультацій та реєстрація звернень з гарячої лінії Платформи). Вимоги: вища освіта (гуманітарна/юридична/соціальна робота/соціологія/філологія); досвід організації подій/тренінгів; досвід ведення проектної документації; вільне володіння українською, російською та англійською мовами, в т.ч. навички створення якісних документів українською, англійською та російською мовами; досвід роботи від 3-х років у сфері менеджменту проектів; ФОП на 3-ій групі єдиного податку з видом діяльності КВЕД 70.22; КВЕД 82.19; КВЕД 63.99; КВЕД 70.21 або готовність його відкрити. Особисті якості кандидатів: особиста орієнтованість на проекти соціального характеру; стратегічне мислення; націленість результат; вміння працювати в команді; комунікабельність; високий рівень самоорганізації; увага до деталей. Зі свого боку ми пропонуємо цікаву роботу у молодому колективі, причетність до системних змін у сфері охорони здоров’я, можливість професійного росту та конкурентну заробітну плату. Резюме та мотиваційний лист надсилайте до 27 квітня 2018 р. на адресу: vacancy.patients@gmail.com
13/04/2018

Благодійний фонд «Пацієнти України» оголошує конкурс на посаду асистента проектів

Якщо ви цілеспрямована та професійна людина, хочете боротися за реформування системи охорони здоров’я та забезпечення права пацієнтів на якісне та своєчасне лікування в Україні — ми шукаємо саме вас, нашого асистента проектів! Приєднуйтесь до дружньої команди Благодійного фонду «Пацієнти України». Основні обов’язки: ведення документообігу; складання проектів документів (листів, звернень тощо) та узгодження їх з керівництвом; переклад текстів українська/російська; допомога в організації заходів — тренінгів/ круглих столів/ конференцій/ інших заходів для пацієнтської спільноти; допомога в організації зустрічей, технічна підтримка та логістичний супровід; комунікація з підрядниками організації; допомога в роботі з платформою «Є Ліки»; активна участь в поточній діяльності організації. Зі свого боку ми пропонуємо цікаву роботу у молодому колективі, причетність до системних змін у сфері охорони здоров’я, можливість професійного росту та конкурентну заробітну плату. Резюме та мотиваційний лист надсилайте до 27 квітня 2018 р. на адресу: vacancy.patients@gmail.com.
05/04/2018

Позиція громадськості на підтримку Уляни Супрун

Пацієнтська спільнота висловлює свою підтримку в.о. міністра охорони здоров`я Уляні Супрун та її команді. Ми підтримуємо ті зміни, які зараз запроваджує Міністерство охорони здоров`я і обраний курс розвитку.