ДОСВІД. Життя без страху | Пацієнти України

ДОСВІД. Життя без страху

Home > Інші матеріали > Історії пацієнтів > ДОСВІД. Життя без страху

ДОСВІД. Життя без страху

Сьогодні ВІЛ-статус – вже не перешкода для кар’єри, сімї і здорових дітей. За умови вчасної терапії і віри в себе

Віра Варига говорить про свій ВІЛ-статус відкрито. Про нього вона дізналася 16 років тому. Зараз вона має коханого чоловіка і двох здорових синів. А ще – улюблену роботу.  Віра є тренером та фахівцем Благодійної організації «100% життя. Київський регіон», вже два роки очолює проект підтримки ВІЛ-позитивних жінок «КИЯНКА+»,  є однією з членкинь правління благодійної організації «Позитивні жінки».

Своїм прикладом Віра надихає жінок з ВІЛ-статусом не здаватися, а жити повноцінним життям. Але перш ніж досягти успіху, Віра пережила власну непросту історію, коли, здавалося б, виходу немає і бути не може…

«Я БУЛА ВПЕВНЕНА, ЩО ЗМОЖУ ЗУПИНИТИСЯ»

–  Я виховувалася в добропорядній родині. Батьки багато читали, прищеплювали мені та сестрам цінності, які були для них важливими, – щодо сім’ї, поведінки, стосунків. Я дуже вдячна їм за прекрасне виховання. Але, на жаль, це не вберегло мене від наркотиків.

У 1990-х роках особливих розваг не було. А я була підлітком, відкритим до всього. У 16 років я потрапила в дуже цікаву для себе компанію. І коли одного разу мені запропонували наркотик, я навіть не засумнівалася, для мене це був новий цікавий досвід. Але в той час у мене були серйозні стосунки з хлопцем, і це не дозволило мені заглибитися в цю тему, стати залежною.

Я вийшла заміж. Ми з чоловіком переїхали в Росію, де жили мої сестри. Я вчилася на фінансиста, ми займалися сімейним бізнесом. Ми були молодими, успішними і щасливими.

Мені було 24 роки, коли мама захворіла на рак. Це був дуже важкий рік, мама померла у мене на руках. Це була перша смерть у моєму житті… Я не була готова до цього. І якось одразу наш бізнес теж похитнувся. Саме тоді я спробувала героїн. Я була упевнена, що зможу це контролювати. Але не змогла.

DSC_8537

«ВАГІТНІСТЬ БУЛА МОЄЮ ЗАЧІПКОЮ ЗА ЖИТТЯ»

Приїхав тато і забрав мене в Україну. Він вирішив, що так зможе вирвати мене із цього болота. Але це не спрацювало. В Україні я потрапила вже у справжнє наркоманське середовище, впала на саме дно. Мій новий хлопець виготовляв наркотик, і я постійно мала до нього доступ. Але весь час було бажання зав’язати з цим, робила спроби, але вони були марні. Настав час глибокої депресії. Я замислилась над тим, як можна піти з життя.

Але через деякий час зрозуміла, що вагітна. В цей момент у мене з’явилася надія, що я зможу повернутися до батька, що він мене обов’язково прийме, що я кину нарешті наркотики. Це була моя зачіпка за життя. Та коли ми зустрілисяз татом, він не зрадів новині. Він був розгніваний…

«ВСІ ДІЗНАЛИСЯ ПРО МІЙ ВІЛ-СТАТУС»

Тато взяв мене за руку і повів у жіночу консультацію. У мене взяли всі необхідні аналізи, зробили УЗІ і сказали, що робити аборт вже пізно. Коли ми прийшли до лікарні наступного разу – я назавжди запам’ятала цей день, – лікарка ще в коридорі крикнула, що я «спідозна» і як я взагалі можу думати про народження дітей.

Немає жодної людини, яка б сприйняла таку новину нормально. Ні. Це дуже страшно, а особисто для мене це був кінець усьому, бо ось була надія, а з цими словами вона повністю зникла. Додому ми йшли мовчки. Я день за днем лежала, не їла, не хотіла ні про що думати.

Я була однією з перших з ВІЛ-статусом у нашому містечку. Я розуміла, що про це знає дуже багато людей. Усі дуже лякалися і не приховували цього. У лікарів страх був в очах. На моїй медичній картці червоним олівцем написали «ВІЛ», вона була в загальній реєстратурі. Лікарі загортали ручку в папірець, щоб я поставила нею підпис. Ендокринолог тримала мене на порозі кабінету і не пускала далі – боялася. Єдине, що я хотіла, це народити і більше ніколи не ходити в жодний медичний заклад – настільки принизливим все це було.

Я сама себе в той час вважала недостойною і нікчемною, і тому дозволяла людям так зі мною поводитися. Я нічого не знала про ВІЛ.  Тоді ще не було інтернету, а лікарі не давали мені жодної інформації. А всього в ста кілометрах від нашого містечка, в Харкові, був Центр СНІДу. Це був 2002 рік, і там вже була перша терапія і профілактика для вагітних (ПВТ). Моя лікарка давала мені максимум п’ять років життя і переконувала, що дитина теж не доживе і до року. А тут ще в тата виявили злоякісну пухлину… І лікарка сказала, що найкращий вихід із нашої ситуації  – відмовитися від дитини. Я погодилася.

«Я СИНА В РУКАХ ТАК І НЕ ТРИМАЛА»

У пологовому я була в спеціальному «СНІД-боксі». Усюди було написано СНІД, СНІД, СНІД.  Зі мною ніхто не розмовляв ні до, ні після пологів. Я сина в руках так і не потримала. Ніхто з лікарів мене ні разу не оглядав. Я зрозуміла, що тут ніхто мені нічого робити не буде, і просто пішла з пологового. За день до того мене покликали до юриста і спитали, як я назву дитину. Я назвала Даниїлом. І ніхто не сказав, що я можу відмовитися від сина тимчасово… Вони були переконані, що наркоманка, та ще й ВІЛ-інфікована, ніколи не зможе стати матір’ю. Це і є та подвійна стигма, яка практично завжди призводить до внутрішньої стигми у постраждалої людини.

Я повернулася додому. Тато просто спитав: «Відмовилася?» Я сказала: «Так». «Добре», – сказав тато і ліг на диван. Йому гіршало. Цілий рік він важко йшов з життя. Я була поряд з ним до останнього дня. Приїхала сестра. Ми поховали тата, і вона почала шукати якийсь вихід для мене. І дізналася про харківський Центр СНІДу. Від думки про те, що треба знову йти до лікарів, в мене волосся дибки ставало. Але я погодилася заради сестри, – і вперше опинилася в медичному закладі, де на мене не тикали пальцем. Лікарка ставила мені питання, а я плакала, бо зі мною розмовляли, як із звичайною людиною. Тут в лікарів не було страху і відрази. Одне з питань було про те, що сталося з дитиною. Я розридалася і вибігла в коридор.

А в цей час лікарка вже сходила в педіатрію і питає мене: «У вас же сина Данею звати?» Я кивнула. Тоді я дізналася, що дитина жива. Виявилося, що Центр СНІДУ курує дитбудинок, в якому живуть дітки ВІЛ-позитивних батьків, які від них відмовилися або померли. І коли ми йшли додому з сестрою, я плакала і казала, що скільки б мені не лишилося жити і скільки б Дані не лишилося жити, я хочу його забрати.

DSC_8557

«ДАНЯ ВИЯВИВСЯ ЗДОРОВИМ»

Там, в Центрі СНІДУ, до мене підійшла жінка, поклала руку на плече і сказала: «У тебе все буде добре». Я запитала: «Ви психолог?». А вона каже: «Ні, мене звати Марина, я теж ВІЛ-позитивна і в мене двоє здорових діток».

У той вечір Марина запросила нас із сестрою у групу підтримки. Це був переломний день у моєму житті: я зустріла адекватних лікарів, потім потрапила на зустріч  групи підтримки, де такі ж ВІЛ-позитивні люди, як я, але вони радіють життю. Я на них дивилася і думала: як таке взагалі можливо?

Марина була із Всеукраїнської мережі людей, що живуть із ВІЛ/СНІДом. І вона, і Мережа дуже мені допомагали. Я би сама ніколи не впоралась. Я пройшла реабілітацію, забрала додому Даню. В той час не було такої діагностики, як зараз. І я ще не знала, що є антитіла, що дитина може бути здоровою. І коли прийшов аналіз, Даня виявився здоровим. Для мене це було дивом.

У 2008 році я вдруге вийшла заміж. Мій коханий чоловік в усьому мене підтримує. Він не ВІЛ-позитивний. Ми завагітніли, і я почала приймати терапію. Я вже знала, що дитина буде здоровою, ми виношували її в радості. Костя дуже любить синів – Даню і Яшу.

«ЖИТТЯ БЕЗ ТЕРАПІЇ ЗАВЖДИ ПІД ЗАГРОЗОЮ»

Я приймаю терапію з 2008-го року. Антиретровірусна терапія є безкоштовною. Треба лише стати на облік у Центрі СНІДу.  Переважно пацієнти мають два прийоми ліків  на добу протягом усього життя. Терапія понижує вірусне навантаження до нуля. Людина безпечна і в сексуальному плані і, якщо відбувається поріз, її кров – теж безпечна. Ця ж терапія слугує профілактикою для вагітних. Вона блокує віруси, і жінка народжує здорову дитину із вірогідністю у 98%.

Зараз велике виявлення ВІЛ-інфікованих людей, і важливо, щоб терапії вистачало всім. На жаль, поки ситуація не така. Але я думаю, що за допомогою адвокаційного впливу таких організації, як «Пацієнти України» та «100% життя», держава вже найближчим часом закуповуватиме достатню кількість ліків.

Переривати терапію не можна. Ліки беруть клітину в оболонку. Ця оболонка блокує розмноження вірусу в клітині або, якщо клітина вже заражена, вихід вірусу з неї. Якщо не випити ліки через 12 годин, то оболонка розсмоктується, вірус виходить, швидко вираховує, що це за ліки, і мутує під них. Тоді вони більше не діють.

Життя без терапії для ВІЛ-позитивної людини існує, але воно завжди під загрозою. Завдяки терапії імунітет інфікованої людини стабілізується. Тільки постійна терапія дозволяє нам жити, і жити, як всі люди. Абсолютно ні в чому себе не обмежуючи.

DSC_8565

«НАСИЛЬСТВО ЗАВЖДИ ЙДЕ ПОРЯД З ВІЛ»

Я працюю у БО «100% життя. Київський регіон». У партнерстві з МБФ «СНІД Фонд Схід-Захід» (AFEW – Україна) реалізовуємо чудовий проект «Киянка +». Дуже важливо донести до жінок, що терапія повністю блокує вірус і жінка безпечна для суспільства. Що можна народжувати дітей, підвищувати професійну кваліфікацію, здобувати освіту, їздити закордон.

Дуже багато жінок піддаються насильству, воно завжди йде поряд з ВІЛ.  Інколи партнери, близьке оточення маніпулюють, що ти ВІЛ-позитивна, кому ти потрібна. Чи погрожують розповісти про статус жінки, якщо вона не зробить те, що вони хочуть. Від багатьох жінок родичі відвернулися.

Якщо говорити про лікарів, то вони вже розуміють, що не можуть протизаконно діяти відносно ВІЛ-позитивних людей. Але стигма має інші прояви. Більшість медичних працівників знаходять привід, щоби відмовити у якихось маніпуляціях. Наприклад, коли людині треба операція, але раптом, після аналізу на ВІЛ, вона вже не потрібна.

Про все це треба говорити і говорити голосно. Я вірю, що у недалекому майбутньому рівень стигми у суспільстві відносно ВІЛ-позитивних людей суттєво знизиться.

Гаряча лінія для ВІЛ-позитивних жінок Києва «Киянка +»: 067-239-69-36

Марія СЕМЕНЧЕНКО,

Фото Івана ЛЮБИШ-КІРДЕЯ

 

Живі історії українських пацієнтів зібрані в рамках проекту Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) «(Без)коштовна медицина», який реалізує Благодійний фонд «Пацієнти України». Мета проекту – дослідити, скільки грошей витрачають українські пацієнти на лікування, і чи можуть вони дозволити собі «безкоштовну» медицину. Результати дослідження будуть використовуватися для підготовки змін до галузі охорони здоров’я, спрямованих на поліпшення доступу до лікування пацієнтам, особливо що мають захворювання, які загрожують життю.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *