Навчитися довіряти. Як в Україні живуть діти з аутизмом – Історія Євгенії Панічевської | Пацієнти України

Навчитися довіряти. Як в Україні живуть діти з аутизмом – Історія Євгенії Панічевської

Головна > Інші матеріали > Історії пацієнтів > Навчитися довіряти. Як в Україні живуть діти з аутизмом – Історія Євгенії Панічевської

Навчитися довіряти. Як в Україні живуть діти з аутизмом – Історія Євгенії Панічевської

123

Ми зустрічаємося з Євгенією Панічевською у вихідний день. У кафе, де спілкуємося, окрім нас немає більше жодного відвідувача. Ранок святкового дня – люди відпочивають. Але це не про Євгенію. У неї безкінечно багато важливих справ: ось уже п’ять років вона очолює  «Асоціацію батьків дітей з аутизмом», є членом відомчих робочих груп, багато часу витрачає на спілкування з родинами, медиками, вчителями, журналістами, на просвітницьку роботу.  Організовує табори для родин дітей з аутизмом і групи психологічної підтримки для батьків…

А ще 44-річна Євгенія  – мати трьох дітей. Старший син Нікіта має вже 21 рік, Тимуру – 10, Діні – 8 років. У Тимура – аутизм. Так глибоко у тему аутизму і супутніх проблем її ввів саме син.

«Є ФОТОГРАФІЇ, НА ЯКІ Я ЛИШЕ НЕЩОДАВНО ПОЧАЛА ДИВИТИСЯ спокійно»

– У три роки Тимуру діагностували аутизм. Але вже в півроку було видно, що з дитиною щось відбувається. Найбільш тривожним і травматичним для мене було те, що Тимур взагалі не був ні в кому зацікавлений. Дитина не може відкидати спілкування, особливо зі своєю мамою. На той момент я про аутизм ніколи не чула.

У три ми вирішили йти до психіатра для діагностики стану, і це було надзвичайно важко. Це зараз у мене з психіатрами зрозумілі стосунки, ця сфера мене дуже цікавить, я її вивчаю. А тоді життя стало чорним: два тижні  поїздок на діагностику в психіатричну лікарню ім. Павлова. Діагноз. Якийсь час ми горювали. У мене є фотографії того періоду, на які я лише нещодавно почала дивитися спокійно. На них ти бачиш свою дитину, яка раптом стала хворою. Але якогось тривалого переходу від просто життя до життя з хворою дитиною у нас не було. Тим паче, що з молодшою сестрою у Тимура різниця всього два роки, і треба було якось організувати життя.

Менша донька кілька разів на тиждень проводила час з нянею, а я лишалася з Тимуром вдома, бо мені треба було вчити його багатьом простим речам – гуляти, поводитися спокійно в магазині, транспорті, взагалі бачити хоч щось довкола себе… Дитина гуляє від стовпа до стовпа і не може звернути, і їсть тільки конкретну їжу, причому це дуже скудний раціон. Наприклад, сирок певного виду і тільки в цій баночці, інакше – відмова. Постійний крик дитини, і постійні втручання оточуючих з добрими намірами… Це було надзвичайно важко.

DSC_5688

«СВІТ ВИКЛИКАЄ У НИХ ЖАХ»

У випадку дитини з аутизмом важить лише спокійне цілеспрямоване навчання. Зацікавити Тимура життям стало для нас з чоловіком переворотом власного світу. Ми почали з природи. І, відкривши Тимуру красу рослин, тварин, пір року, ввели його в світ. Це було нелегко, бо одна з найбільших проблем у малюків з аутизмом – це проблема довіри. Навколишній світ викликає в них такий жах, коли не існує нікого і нічого. І крізь цей жах привести в життя так, щоб діти довірилися і зацікавилися, – дуже складно.

Те, чому звичайні діти вчаться самі, дітей з аутизмом треба вчити, і вчити роками. Тимур весь час кричав. Це було дуже важко витримати, зрозуміти, якось вплинути на це. Але я глибоко пірнула в цю проблему, і життя почало мене виводити до дуже хороших спеціалістів і людей.

Зараз Тимур вчиться у звичайній школі. Проблеми сина сьогодні – це більше проблеми сприйняття, реакцій на поведінку інших людей, якихось очікувань від нього і його реакцій на ці очікування. Він не «важкий», його можна назвати високо функціональною людиною. Від інших людей його зараз відрізняє тривожність, складнощі в розумінні соціальних відносин. Таким людям не завжди зрозуміло, що роблять інші люди, вони не розуміють гумору, метафор, не розуміють, коли люди кажуть одне, а роблять щось інше, вони не вміють брехати, в них не таке сприйняття світу і, відповідно, зовсім інша поведінка. У суспільстві їм дуже непросто.

 «КОЖНА 68 ЛЮДИНА МАЄ РОЗЛАДИ У СПЕКТРІ АУТИЗМУ»

Я вже п’ять років очолюю «Асоціацію батьків дітей з аутизмом». Практично одразу почала працювати у різних робочих групах при МОЗ і МОН, разом з іншими активістами працювати над створенням системи допомоги людям з аутизмом, зміни ставлення чиновників, фахівців різних сфер, влади, взагалі суспільства до цієї проблеми. Замало знати історії людей, потрібно знати і розуміти, як їхні проблеми вирішувати. Замало бути спокійним і впертим, потрібні знання в багатьох сферах, з якими я ніколи не стикалася.

І я почала вчитися, відвідувала тренінги, читала, спілкувалася з величезною кількістю людей із дуже різних сфер. Наприклад, моя присутність в групі держзакупівель препаратів стала для мене випробуванням, спочатку я нічого не розуміла. І мені дуже допомогло співробітництво з БФ «Пацієнти України», бо вони проводили і проводять зараз тренінги, які дають необхідні знання, можливість розібратися у складних питаннях  і систематизувати вже наявну інформацію. Фармсфера, тендерна система закупівель, відносини в цій царині – це дуже складна тема. Для мене можливість такої співпраці дуже важлива, ми стаємо опорою одне для одного і для тих, чиї інтереси ми маємо захищати.

Одна з найскладніших проблем, з якою я зіткнулася, це проблема медикаментозного лікування при аутизмі в Україні. По суті, мова йде не про лікування аутизму, а про медикаментозний вплив на супутні стани чи захворювання – епілепсію, гіперактивність, поведінкові розлади.

Наша нинішня програма не охоплює всіх, кому ця підтримка потрібна. Як вираховуються потреби в медикаментах? Цікаве питання. Якщо у регіоні грамотний і відповідальний лікар, він буде керувати цим процесом, вникати в нього і розуміти, кому які препарати він замовляє і в яких обсягах. А якщо у цього лікаря всі  пацієнти, як він вважає, мають шизофренію або розумову відсталість, а не аутизм, то і до замовлення препаратів інше ставлення . У нас є регіони, які взагалі препарати не замовляють, з чого робиться висновок, що дітей з аутизмом там немає. А такого бути не може. Світова статистика – кожна 68 людина має розлади в спектрі аутизму.

«У СВІТІ АУТИЗМ ВЖЕ НЕ ВВАЖАЮТЬ ЗАХВОРЮВАННЯМ, ЦЕ – СТАН»

Препарати закуповуються залежно від загальної кількості дітей з аутизмом на даний момент. У перші роки закупівель нейролептик «Респірідон» закупили в такий кількості, що вистачило частково і на наступний рік. А лікарі мають його реалізувати, тому батькам дітей з аутизмом, які стоять на обліку, дзвонили і запрошували прийти по ліки. «А нам не треба», – казали батьки. «А вам закупили», – відповідали їм. Глухий кут. Завдяки роботі великої кількості людей програма кожного року змінювалася, це не такий простий процес, як може видаватися батькам.

У світі зараз формується нова тенденція, коли аутизм вже не вважають захворюванням, це – стан. А стан не лікується, він компенсується. У нашій країни аутизм ще й досі лікується, тому що людина, яка поводиться не так, як прийнято в суспільстві, «погано», – це автоматично психіатричний пацієнт. І це стосується не тільки дорослих чи підлітків, а і маленьких дітей. І цю ситуацію треба змінювати.

Проблема спілкування для людей з аутизмом – вроджена і найскладніша, це один з тих  критеріїв, по якому аутизм і діагностується. І якщо проблему поганої поведінки гасити таблетками, вона не вирішується, а цементується. Це не допомога. Допомога – це раннє виявлення, компетентні діагности, відповідальне призначення ліків. І тут я кажу виключно про медичний аспект, про роль психіатра. А є ще гастроентерологи, стоматологи, педіатри, ендокринологи, генетики і неврологи, які не менш потрібні і важливі при вирішенні проблем фізичного стану людей з аутизмом. Таких лікарів одиниці, або взагалі вони не доступні родинам.

DSC_5649

 «УСІ ЧЕКАЮТЬ ВІД ДІТЕЙ АРМІЙСЬКОЇ ДИСЦИПЛІНИ»

Якщо говорити не про медичний аспект, то постає проблема раннього втручання, адже ще до постановки діагнозу  батьки бачать, що розвиток дитини не відповідає очікуваній нормі. Діагноз йдуть отримувати вже тоді, коли дитина «не переросла» очевидні проблеми. Але ж час важливий, і коли батьки звертаються із своїми побоюваннями до педіатра, вони вже мають отримувати консультації з розвитку дитини, їх мають вчити, як поводитись з дитиною, на що звертати увагу.

Найпростіший приклад – у нас вчать логопедів ставити вимову, а не працювати з людьми, у яких в принципі може не бути мовлення. Але це не значить, що вони не зможуть спілкуватися в інший спосіб і що з ними не треба працювати. Дитину треба навчити в інший спосіб висловлюватися, для початку на рівні своїх потреб. Дуже багато дітей, які не володіють мовленням, страждають від болю – у них болять голови, животи, зуби, а вони не можуть про це сказати, їм ніхто не надав засобів альтернативної комунікації. Ніхто вчасно не надав цю інформацію батькам, не навчив їх. Що стане з людиною, яка не може висловити свої бажання, біль, з людиною, яка не може порозумітися з іншими? Вона буде поводитися агресивно.

Допомога, яку повинна отримувати родина, – це своєчасне виявлення та направлення до потрібних спеціалістів із розвитку, корекційних педагогів, медиків. Це має бути грамотний, сучасний підхід в медичному обслуговуванні. В нас дитина, яка погано поводиться, дуже вибірково обслуговується лікарями, наприклад, дитину відмовляється оглядати педіатр, тому що вона так страшно кричить. Але ж ви вчилися працювати з дітьми, знаходити до них підхід!

Усі чекають від дітей армійської дисципліни – дитина повинна. Повинна слухатися, повинна сидіти і не крутитися. Не рухатися взагалі. Але так не буває. Як лікують дітей з проблемною реакцією на стоматолога? Дитину лікують під наркозом, і це основна рекомендація, і ми погоджуємось, бо дитині боляче. Що робити батькам, які не в змозі подолати проблемну поведінку дитини? Їй прописують нейролептики. Комусь насправді це потрібно, а комусь – ні. Це дуже складні ліки, вони впливають не тільки на поведінку, а й на стан мозку, печінки… І коли додається ще й той факт, що за якість цих ліків ніхто персонально не відповідає, що робити батькам?

Загалом, кожна наша розмова з чиновниками чи представниками влади починається з їхнього запитання «А скільки в Україні людей з аутизмом?». Вибачте, це хто має підраховувати – батьки і громадські організації? Наші діти – це громадяни, вони мають навчатися, отримувати медичну або технічну допомогу, відпочивати, займатися спортом, мати можливість отримувати професію. Це не ми маємо підраховувати, ми і так все це зараз забезпечуємо майже без допомоги держави, власними силами і коштом. І це ми маємо запитати – де статистика? Чому її досі немає? Хто персонально несе за це відповідальність? І тут вже починається розмова не лише про людей з аутизмом…

Марія СЕМЕНЧЕНКО

Фото Івана ЛЮБИШ-КІРДЕЯ

Напишіть відгук

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *