Основатель благотворительной организации «Teenergizer» Яна Панфилова: «Когда мне было 14-15 лет я рассказала о том, что ВИЧ-позитивна в своих аккаунтах в соцсетях» | Пацієнти України

Основатель благотворительной организации «Teenergizer» Яна Панфилова: «Когда мне было 14-15 лет я рассказала о том, что ВИЧ-позитивна в своих аккаунтах в соцсетях»

Home > Інші матеріали > Історії пацієнтів > Основатель благотворительной организации «Teenergizer» Яна Панфилова: «Когда мне было 14-15 лет я рассказала о том, что ВИЧ-позитивна в своих аккаунтах в соцсетях»

Основатель благотворительной организации «Teenergizer» Яна Панфилова: «Когда мне было 14-15 лет я рассказала о том, что ВИЧ-позитивна в своих аккаунтах в соцсетях»

Я живу с ВИЧ с рождения – вирус достался «по наследству» от мамы. Сейчас мне 19 лет.

Первые три года жизни я провела в детском доме, но когда мама перестала принимать наркотики, она забрала меня оттуда. 

В 10 лет она рассказала мне, что у меня  ВИЧ, в том возрасте я не очень сильно понимала, что это такое и подумала, что это СПИД, а тогда все знали, что  от него умирают. Помню, я заплакала, потому что не хотелось умирать.  Но мама объяснила, что с этим диагнозом живут, правда, должны всю жизнь принимать антиретровирусную терапию (АРТ). Это позволяет ВИЧ-инфицированному человеку держать под контролем вирус,  при этом ВИЧ не развивается в СПИД .

После этого я начала посещать группу поддержки, где собирались ВИЧ-позитивные подростки. Там с нами прорабатывали наш статус. Но особого эффекта от посещения группы не было, потому что первые 2 года я пыталась вообще об этом не думать.

1646

Когда мне было 14-15 лет, однажды я записала в блокнот все что чувствовала по поводу своего статуса – это был просто поток мыслей. В результате я рассказала о том, что ВИЧ-позитивна в своих аккаунтах в соцсетях. Я написала пост, что если мы, люди с ВИЧ, считаем, что это просто заболевание, почему тогда  мы не можем открыто об этом говорить? Ведь здесь все обстоит почти так же, как с диабетом: просто поддерживать организм лекарствами – и ты не опасен. В тот вечер, когда  я решилась это написать, ко мне пришло осознание, что именно сейчас я столкнулась с ВИЧ один на один.  Мне хотелось доказать самой себе, что меня никто не может дискриминировать, как и моих друзей, а еще  хотелось с этим нормально открыто жить и увидеть реакцию людей, которые меня знают. Тогда этот пост лайкнула моя одноклассница, и когда я на следующий день шла в школу, думала, что наверняка о моем статусе всем уже известно. А она подошла ко мне и сказала: «Ты молодец». Вообще, оказалось, что люди часто нормально принимают тот факт, что у человека есть ВИЧ. Но бывали разные реакции: случалось и такое, что кому-то из сверстников родители запрещали со мной общаться.  А еще, когда сидишь в каких-то кафешках, разговариваешь с кем-то о ВИЧ,  люди настораживаются, но  ты все объясняешь,  тем самым меняешь ход их мыслей – и никто не шарахается и не убегает с криками «о, нет, это опасно!».

В 2015 году я пошла на прикольный эксперимент  –  стала в парке им.Шевченко в Киеве с табличкой «У меня ВИЧ. Обними. Поддержи».  Мне хотелось показать, что ВИЧ есть здесь и сейчас. Стоит девочка посреди города, а у нее, оказывается, «вичуха». (так мы шуточно называем ВИЧ с моими  друзьями). Реакции были разные: кто-то подходил и говорил слова поддержки, а были и такие, которые говорили что ВИЧ не существует, странно смотрели и обходили меня стороной. https://www.youtube.com/watch?v=SmCT0_fYXbU

Teenergizer – общественная организация для подростков, она существует уже 3 года. Вышло так, что я ее основатель. Этот «движ» мы создали для молодых людей. В нашей украинской команде сейчас 4 представительства в 4х городах – это Полтава, Кривой Рог, Одесса и Киев. В Киеве находится «ядро» всего Teenergizer.

Мы проводим тренинги в школах. Объясняем, что такое ВИЧ, пути его передачи, о возможности тестирования, где и каким образом это можно сделать.

Основные проблемы с подростками, что ВИЧ-позитивные ребята перестают пить терапию. Они не понимают, зачем это надо. С ними не разговаривают ни врачи, ни родители, то есть никто не контролирует, пьет ребенок таблетки или нет. И только по анализам врач может определить, проходил ли человек лечение. А есть и такие подростки, которые все понимают и все равно не принимают препараты. С ними по этому вопросу должны работать психологи.

Еще один важный момент: когда детям исполняется 18 лет, они переходят в другую, взрослую клинику и если педиатр еще хоть как-то следил за их анализами, вел учет, то во взрослой клинике – до этого нет никому дела, кроме тебя самого.

Относительно лекарств бывали случаи, когда госзакупки не были сделаны вовремя  – и терапии хватало на месяц. Помню, как я боялась, что мне не хватит лекарств – и искала их за границей. Но сейчас с препаратами, особенно в Киеве, все очень неплохо, потому что в этом году фонд «Пациенты Украины» отвоевал право на проведение закупок через международные организации. Это сразу позволило закупать больше препаратов по более низкой цене, соответственно удалось расширить круг людей, которым это лечение необходимо.

Я недавно заходила на cайт УЦКС (Український центр контролю за соцхворобами МОЗ України) и они пишут, что примерно за полгода ВИЧ заразилось всего 32 подростка от 15 до 18 лет. Вопрос: почему так мало? Да потому что их никто не тестирует. Например, в Киеве живет 116 790 молодых людей, в возрасте от 14 до 18 лет, и из них в 2015 году было протестировано только 0, 4 %. Поэтому сами врачи не могут назвать сейчас цифру, а сколько на самом деле у нас ВИЧ-позитивных подростков. Но если у тебя хоть раз был секс без презерватива – ты в группе риска.

Я считаю, что основное оружие для остановки эпидемии – это своевременное тестирование и доступ к лечению.

Вика Ясинская

Живые истории украинских пациентов собраны в рамках проекта Агентства США по международному развитию (USAID) «(Бес)платная медицина», который реализует Благотворительный фонд «Пациенты Украины». Цель проекта — исследовать, сколько денег тратят украинские пациенты на лечение, и могут ли они позволить себе «бесплатную» медицину. Результаты исследования будут использоваться для подготовки изменений в отрасли здравоохранения, направленных на улучшение доступа к лечению пациентам, особенно имеющим заболевания, угрожающие жизни.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *