«Не боятися і діяти» | Пацієнти України

«Не боятися і діяти»

Home > Інші матеріали > Історії пацієнтів > «Не боятися і діяти»

«Не боятися і діяти»

Одна історія про боротьбу з раком і … за право на державне лікування

Івану Зеленському 41 рік. Він високий, усміхнений і виглядає абсолютно здоровою людиною. У нього є дружина Світлана, троє дітей і… рак крові – хронічний мієлоїдний лейкоз (ХМЛ). Вже сім років. На своєму прикладі Іван хоче показати, що при правильному і постійному лікуванні з таким діагнозом можна жити повноцінним життям – працювати, займатися спортом, народжувати дітей, бути соціально активним. Але спочатку для цього треба відстояти своє право на державне лікування. Свою історію Іван розповів спеціально для проекту «(БЕЗ)коштовна медицина». 

plashka

«Я БУВ БІЛЬШЕ ШОКОВАНИЙ ВАРТІСТЮ ЛІКУВАННЯ, А НЕ САМИМ ДІАГНОЗОМ»

Мені 41 рік, я працюю директором Благодійного фонду пацієнтів «Крапля крові». А до того, як захворіти на один із видів раку крові, я працював інженером – енергетиком на ТЕЦ в Кременчуці, це Полтавська область. Я був начальником зміни станції. Це доволі відповідальна робота, велике навантаження. Думаю, це і призвело до мого діагнозу. У 34 роки я захворів на хронічний мієлолейкоз.

Симптомів як таких у цієї хвороби немає. Я дізнався про те, що в мене рак крові, випадково: просто пройшов черговий медогляд на роботі, здав аналіз крові, як всі здають, і поїхав додому. А наступного дня мені дзвонять і кажуть: приїжджай терміново на роботу, в тебе якісь проблеми з кров’ю. До того мене нічого не турбувало. Може, якась слабкість невелика була, сонливість. Але я це списував на інтенсивну роботу, на інтенсивне життя.

Коли я дізнався, що в мене онкозахворювання – пережив дуже сильний стрес. У нас такий підхід в Україні, що лікарі намагаються сказати про це дуже згладжено. Часом вони кажуть не самому пацієнту, а його родичам. Мені про це сказали так: «У тебе хронічний мієлолейкоз». Словосполучення «рак крові» не звучало. А далі я прийшов додому, почав в Інтернеті читати, що це таке, і зрозумів, що це рак. Мене більше шокувала вартість мого лікування, а не сам діагноз.

Я одразу почав читати, як лікується таке захворювання, і побачив вартість препарату, який може ефективно лікувати, – тисяча доларів на місяць, а це ж пожиттєве лікування.  Ось тоді я зрозумів, що все погано: мало того, що я хворий, так ще і моє лікування мені не по кишені.

Родина важко сприйняла новину про мою хворобу. Дружина плакала, мама плакала. На той момент у мене вже була старша донька. Батько сильно переживав, за цей час його не стало… Дуже важко, коли поряд люди хвилюються більше за тебе. Дуже часто хворі закриваються, але я не закрився. Я завжди все розказую: що, як, які шанси. Мабуть, моя впевненість передалася родині. Десь в душі вони розуміли, що я вийду з цієї ситуації, і все буде добре. Підтримка родини дуже важлива. Дружина Світлана дуже мене підтримувала. За ці сім років в нас з’явилося ще двоє дітей – Поліні зараз 5 років, а Тимофію – 1,1.

Але спершу рідні не повірили, що так може бути: у 34 роки такий діагноз. Вони казали: «Не хвилюйся, це певне якась помилка, треба чекати результатів інших аналізів, ти зовсім не схожий на хворого, а тим паче на хворого на рак. Це помилка лікарів». Я повторно здав аналізи, і якщо ще була надія, що це якась помилка, то ці аналізи підтвердили діагноз.

Довелося піти з роботи, я отримав другу групу інвалідності.

dsc_2871

«ЯКІ У МЕНЕ ШАНСИ ПОТРАПИТИ ДО ДЕРЖАВНОЇ ПРОГРАМИ? – ПРАКТИЧНО НІЯКИХ»

Я поїхав у Полтаву до обласного гематолога. Я вже знав, як лікують таку хворобу, знав, що є такий препарат «Глівек», скільки він коштує, знав, що є державна програма по забезпеченню ліками таких хворих, як я. І в мене було одне-єдине питання: який у мене шанс потрапити до цієї державної програми? Тому що самому купляти ліки можливості не було. І гематолог відповів, що шансів практично нема. Із сорока хворих, які на той момент були в Полтавській області, держава забезпечувала ліками безкоштовно лише 11 людей. Відповідно мій номер в списку очікування був за 30-ку. А за останній рік ця черга не рухалася, бо препарат держава більше не закупляла. І виходило так, що лікувати мене могли відносно недорогою хіміотерапією, яка насправді не лікувала хворобу, а просто відтягувала кінець.

Я зрозумів, що в Полтавській області я ніколи не попаду до державної програми. А такі програми, як правило, працюють за регіональним принципом: ліки, закуплені державою, перерозподіляються на обласні рівні, а далі в масштабі області кожен обласний гематолог формує список пацієнтів, які отримують препарат, і список тих, хто перебуває у листі очікування. Я зрозумів, що у Полтавській області все дуже погано, і переїхав на деякий час жити у Дніпропетровську, в якій ситуація була кращою. По-перше, рівень лікарів-гематологів там був кращим, а, по-друге, місцеві органи влади теж виділяли кошти на лікування. Я переїхав в Дніпро і створив там громадську організацію «Осанна».

Для того, щоб її створити, потрібно було троє людей з діагнозом ХМЛ. Мені потрібні були такі ж пацієнти, як я. У нас в країні є таке поняття, як таємниця діагнозу. Я пішов до головного гематолога Дніпропетровської області з проханням дати мені контакти активних пацієнтів, хворих на ХМЛ, які б не відмовилися спілкуватися. Мені дали п’ять контактів. Всі ці люди вже були в державній програмі. Так от, з п’яти людей тільки одна – п’ята –  жінка погодилася мені допомагати. Всі інші сказали: «А нам це не треба, у нас препарат є». І тільки Ніна Михайлівна Нейман погодилася. Ніна Михайлівна унікальна жінка. В 40 років вона народила другу дитину, а через два роки дізналася про свій діагноз. Після цього взяла ще одну дитину з дитбудинку. Соціально відповідальна людина. Завдяки їй я створив цю організацію і зрештою почав отримувати препарат.

Згодом ми знайшли пацієнтів, які були в листі очікування, почали писати листи до голови адміністрації Дніпропетровської області, десятки листів, декілька разів я був на прийомі, ми тиснули і на голову обласного департаменту охорони здоров’я. Зрештою, ми домоглися того, що на лікування хронічного мієлолейкозу у Дніпропетровську виділили три мільйони гривень. На той момент з тим курсом долара це була колосальна сума. На цю суму був закуплений препарат, і мене та ще вісьмох пацієнтів взяли до так званої регіональної програми із забезпечення ліками хворих на ХМЛ. Так я потрапив до державної програми.

Родина залишилась жити в Кременчуці. Я по факту був змушений жити на два міста. Якусь частину місяця я проводив у Дніпрі, там лежав в лікарні і отримував лікування, а якусь – вдома, з родиною. Це було нелегко.

«Є ТАКІ ВИПАДКИ, КОЛИ МОЖНА ВИЛІКУВАТИСЯ»

Наша активна громадянська позиція призвела до того, що ми більш-менш навчили державу закупляти нам життєво необхідні ліки своєчасно. Це важливо. Якщо ХМЛ лікувати сучасними препаратами, то людина може прожити таке ж життя, як і будь-хто інший, не хворий на рак. Навіть є випадки, коли можна вилікуватися, тобто, жити без препарату.

На момент, коли я захворів, лікування коштувало тисячу доларів на місяць. Треба було приймати одну таблетку на день і плюс ще супутню терапію: препарати, які допомагають печінці боротися з побічними ефектами, препарати для серця, препарати для гемоглобіну тощо. Пацієнт повинен  приймати таблетку щодня. Перерва у лікуванні може призвести до резистентності до даного препарату. Тобто, коли хвороба звикає до препарату, і потім він вже не допомагає у тій дозі, в який ти його приймав.

У 2015 році в Україну зайшли генеричні препарати – так звані генерики – і ціна на лікування впала майже у десять разів.  Генерики – це непатентовані лікарські препарати, які є відтворенням оригінального препарату, на який закінчився термін  патентного  захисту. Лікування ХМЛ генериками коштує 3400 гривень в місць. Це дає змогу державі забезпечити ліками більшу кількість пацієнтів.

dsc_2856

«НЕ БОЯТИСЯ І ВІДСТОЮВАТИ СВОЇ ПРАВА»

У 2015 році я зареєстрував фонд «Крапля крові», який сьогодні об’єднує близько трьох тисяч пацієнтів, хворих на хронічний мієлолейкоз. Основна наша задача – забезпечення всіх хворих необхідним державним лікуванням. На жаль, навіть зараз, коли є дешеві генерики, не всі пацієнти забезпечені ліками. Коли я тільки захворів, ліками були забезпечені десь 400 людей, хворих на ХМЛ. Ми домоглися того, що зараз забезпечено 1200 людей. Але однаково ще півтори тисячі досі перебувають в так званих листах очікування. І ми робимо все, щоб і їх забезпечити ліками. Основна наша стратегія – підключати регіональне фінансування.

Ще одна із наших цілей – довести до відома пацієнтів, що генеричні препарати також можна приймати, вони, як правило, не гірші за оригінали, але в декілька разів дешевші. Ми стараємось привчити пацієнтів до думки, що генерики – це не погано.  Ми самі приймаємо генерики, щоб показати їхню якість. Пацієнті нікому не довіряють – ні медицині, ні фармкомпаніям. А в США, наприклад, 35% препаратів – генеричні. Коли я вперше почав приймати генерики, побоювань не мав. Це було на початку 2015 року, до цього я вже знав про генерики, бо країни-сусіди їх вже мали, і багато хто з моїх друзів на них попереходили.

Разом з БФ «Пацієнти України», з яким ми  разом відстоюємо право пацієнтів на життя, ми починаємо комунікацію з фармацевтичними компаніями . Чому? Бо потрібно якомога більше препаратів на нашому ринку, аби створити конкуренцію, знизити ціни та надати можливість вибору найкращих варіантів лікування. Також «Пацієнти України» цього року домоглися передачі закупівель препаратів за державний кошт міжнародним фондам, що одразу знизило їхню вартість, інколи до 40%. Уявіть, скільком людям це дало можливість отримати лікування від держави, а значить і життя?

У нашого фонду амбітні плани: щоб держава забезпечували ліками всіх хворих на ХМЛ, і щоб весь спектр препаратів, який існує у світі для лікування ХМЛ, був доступний і в Україні.

А ще –  навчити пацієнтів працювати з державою, відстоювати свої права. А людям, які щойно дізналися про свій діагноз, така порада: не боятися, знайти інформацію про цю хворобу, знайти людей, які мають позитивний досвід у лікуванні цієї хвороби, знайти лікарів, які здатні поставити діагноз і ефективно лікувати. І домогтися державного лікування. Все можливо.

Записала Марія СЕМЕНЧЕКО,

Фото Івана ЛЮБИШ-КІРДЕЯ

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, Україна має один з найвищих рівнів приватних витрат на охорону здоров’я серед країн колишнього Радянського Союзу. Разом із тим вона має один з найвищих показників захворюваності та смертності. Агентство США з міжнародного розвитку (USAID) започаткувало проект «(Без)коштовна медицина» , який реалізує Благодійний Фонд «Пацієнти України» . Зокрема, в рамках проекту будуть проведені дослідження щодо того, яку частку свого домашнього бюджету витрачають українці на ліки, з якими труднощами стикаються під час лікування та наскільки якісне і своєчасне лікування забезпечує пацієнтам з важкими захворюваннями держава.  Ця історія –  перша із серії розповідей людей з тяжкими захворюваннями про їхню боротьбу не лише з  хворобою, а й за своє право на безкоштовне якісне лікування.

 

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *