Исповедь украинского пациента | Пацієнти України

Исповедь украинского пациента

Home > Інші матеріали > Історії пацієнтів > Исповедь украинского пациента

Исповедь украинского пациента

Эта история – исповедь украинского пациента: может ли он позволить себе самые элементарные лекарства, с какими трудностями сталкивается в лечении и что хочет изменить в системе здравоохранения.

Живые истории украинских пациентов собраны в рамках проекта Агентства США по международному развитию (USAID) «(Бес)платная медицина», который реализует Благотворительный фонд «Пациенты Украины». Цель проекта – исследовать, сколько денег тратят украинские пациенты на лечение, и могут ли они позволить себе «бесплатную» медицину. Результаты исследования будут использоваться для подготовки изменений в отрасли здравоохранения, направленных на улучшение доступа к лечению пациентам, особенно имеющим заболевания, угрожающие жизни.

Подробнеео проекте «(Бес)платная медицина» .

«В детстве, во время лечения рака, меня заразили гепатитами В и С. А в 18 лет у меня отняли пенсию – сказали, что я недостаточно больная», – киевлянка Ира Ревенко.

В 13 лет меня просто рвало на части от непонимания, злости, несправедливости, как так? Почему эти люди, заразившие меня из-за халатности, продолжают работать, и почему я должна страдать?

Я пятая девочка в многодетной семье, шестой у нас брат. Росла обычным резвым ребенком. Однажды, в пятилетнем возрасте, проснулась – и мне стало плохо: начал болеть позвоночник, двигаться было тяжело. Меня на руках повезли в больницу. Врачи две недели пытались понять, что со мной. В итоге направили в Охматдет. Там поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз.

Моя сестра рассказала, что пока я лежала на обследовании, нам позвонили домой, чтоб сообщить результаты. Когда мама взяла трубку и услышала диагноз, то она не кричала, а вопила: «Господи, за что?»

С того момента я стала основным руслом, куда уходили деньги в нашей семье.

95-й год, многодетная семья – финансово было тяжело. Я, будучи ребенком, росла в этом всем и не расстраивалась, расстраивались взрослые. Но меня баловали, как только могли. Помню, как папа каждый день приносил мне в Охматдет «киндеры».

9 месяцев я проходила химиотерапию. Когда мне было необходимо ввести катетер через правое предсердие, то вставить его удалось лишь с третьей попытки, я была слишком худая. На фоне болезненного лечения у меня начался еще и стоматит. Он распространился из полости рта на внутренние органы, даже на желудок. Тогда мне пришлось пить еще больше неприятных препаратов. Я смотрела на моих плачущих родителей и, прыгая на кровати, кричала, что хочу есть, но не могу, потому что у меня внутри все жгло от боли.

Ощущать весь дискомфорт от болезней я стала, когда уже была подростком. Это и множественные ограничения, и обвинения подруг, что я лишь притворяюсь такой больной. Когда меня спрашивают о детстве, то я не вспоминаю болезни, а только самые яркие моменты. У меня очень классный отец, мама и сестры, которые со мной сидели, когда родители были на работах.

В итоге рак, после курса химии, удалось победить. Но во время лечения мне дважды переливали кровь – и занесли два гепатита: B и C.

Недолго радуясь прощанию с раком, мы с семьей переключились на гепатиты.

В 13 лет я узнала, что меня заразили, а до этого все было просто привычным образом жизни – врачи, белые халаты. Кому-то страшно – мне нет; взять кровь – без проблем, кто-то стесняется врачей, а я нет. Но когда я узнала, будучи подростком, что меня заразили из-за халатности системы, врачей, меня просто рвало на части от непонимания, злости, несправедливости. Почему эти люди продолжают работать, а я должна страдать всю жизнь?
640x440
Я считаю, что исцеление от рака мы вымолили: у меня очень религиозная семья и мы глубоко убеждены, что все в жизни происходит не просто так – это мое кредо и помогает мне жить. Вера в Бога – это то, в чем я нахожу смысл жить дальше, потому что медики не один раз ставили мне сроки жизни. Ну, например, когда я лечила в последний раз гепатит в старших классах, то врач выставил меня из кабинета, а потом общался с мамой. Но я услышала, что нет смысла проходить курс дальше – вирус невозможно победить. Тогда из-за лечения я потеряла на 60% волосы, которые до сих пор не восстановились – это было большим стрессом для меня. Испортились ногти, нарушился гормональный фон. Мне сказали, что организм отвергает лечение. Это все очень выбило меня из колеи. Нам приходилось выбирать: пройти лечение до конца и рискнуть здоровьем или восстанавливать меня после этого лечения, пока не поздно.

До лучших времен мне оставалось просто поддерживать состояние, а поддерживающая терапия требовала денег. И мы начали искать их по знакомым и незнакомым людям, а еще были пожертвования из церкви. И то, что всегда удавалось находить средства, я называю чудом. Серьезное заболевание без какого-то дохода или чудес, как в моей жизни – это петля, это люди, которые не могут выбраться из долгов. Гепатит С всегда прогрессировал, а вот с B было иначе: он то определялся, то нет; его было то много, то мало, и мне на протяжении многих лет приходится постоянно сдавать анализы, чтобы следить за тем, как протекает болезнь.

Когда у меня в 18 лет отнимали пенсию, а это какие-то копейки, сказав, что я недостаточно больная, мне было крайне обидно. Раз меня заразили гепатитами в госучреждении, то как они смеют не платить мне пенсию? Но по заключению комиссии мне ее таки не дали. Мама говорила, что они хотели денег, но ее принципиальность не позволила давать взятку. В итоге, когда мне исполнилось 18 лет, пенсию сняли. Государство сейчас не помогает, я продолжаю лечиться от гепатитов и тратить на это кучу средств.

Количество денег, которые мне нужны на препараты, зависит от разных периодов. Просто стабильности в этом процессе нет и в расходах тоже. Если слабый иммунитет заставляет тратить минимум 500 грн просто на простуду, то гепатопротекторы (препараты для защиты печени, которую атакует вирус, – ред.) – это где-то в районе полутора тысяч в месяц, в зависимости от препарата. Иногда курс лечения длится до трех месяцев. А сама противовирусная терапия сейчас тоже очень разная. Гепатит B сложно излечим, и начинают его лечить, только когда он доходит до агрессивной стадии. С ним ты все время, как на пороховой бочке – сидишь и ждешь, не вырастет ли. А вот С надо лечить в любом случае все время.

Правда, существует госпрограмма лечения гепатитов, и я полтора года была на очереди. Совершенно непонятно, как узнать, как она продвигается – и какой ты по счету, но я уже прошла свой долгожданный курс лечения. Пугает то, что эта программа уже заканчивается, а ее продление под большим вопросом. Что же ждет всех пациентов, нуждающихся в этом лечении – это вопрос.

Правда, там были свои нюансы: я трижды пробовала лечение «Интерфероном» , но у меня мутировал вирус – и этот препарат мне не подходит, как и «Рибавирин», а они входят в госпрограмму. Медики мне рассказали, что существует такое лекарство как «Софосбувир», и что я могу продолжить терапию этим препаратом, но проблема в том, что кроме него обязательно идут два остальных. Поскольку я не вписываюсь в такую стандартную схему, пришлось договариваться, что я буду за свои деньги докупать на «черном» рынке еще одно лекарство «Даклатосвир», которое не зарегистрировано в Украине. Мое финансовое положение чаще всего затруднительное, но я никогда не откладывала лечение за неимением денег. Они всегда чудом появлялись в самый подходящий момент. Деньги на второй препарат – мне пожертвовал мой друг из Штатов.

Существует очень хорошее эффективное средство от гепатита, которое не прошло еще регистрацию в Украине, но есть люди, которые не заинтересованы, чтоб такая штука зашла на наш рынок.

Сейчас я уже прошла трехмесячный курс лечения от гепатита С. Когда я выпила первые таблетки, просто начала плакать от счастья. Я не могла поверить, что только что глотнула то, что в последствии даст мне исцеление от гепатита.

640x427-1

После лечения гепатита С, первый анализ показал, что его нет, как и два последующих. Это не могло не радовать, эта новость окрыляла. Впереди еще полгода наблюдения и контрольные анализы.

Я замужем 4 года. У меня есть цель, мечты и планы. Если Бог даст благословение, мы хотим с мужем деток. Надеюсь, после полугодичного наблюдения, это станет возможным. Мне разрешали и раньше иметь детей, но была вероятность заражения для ребенка, поэтому я не совсем могла расслабиться и доверить этот вопрос случайности. А вероятность передачи гепатита мужу – 5-7процентов из 100.

Мой муж Коля – бывший одноклассник. Он тоже из многодетной семьи. Поначалу я его не замечала – искала принца на белом коне. Но так случилось, что в один прекрасный момент, я поняла, что человек рядом со мной, несмотря ни на что, всегда готов проявлять внимание. Это тот человек, который не боялся ни моих гепатитов, ни финансовых трудностей или каких-либо других проблем. И это меня очень впечатляет. Он не дает мне расслабляться, не дает мне себя жалеть.

Гепатиты о себе напоминают: мне часто бывает плохо, часто кружится голова. Периодически дают о себе знать и какие-то недомогания, и миллион разных диагнозов, возникающих на фоне ослабленного организма. Когда слышу от врачей, что я не такая здоровая, как мне хочется, и чтоб я себя не обманывала, что у меня все классно, я сначала пожалею себя, поплачу, а потом иду дальше и думаю, что все у меня хорошо.

Помню где-то около года назад, я разревелась прямо на работе – много всего навалилось, а ко мне подошли и говорят: «Возьми себя в руки, тряпка!» – я сказала, что хорошо, я возьму себя в руки. Поэтому в основном я стараюсь не давать себе слабину – живу дальше. Мне очень нравится фраза «не всегда так будет» – это мое кредо, я четко знаю, что все изменится.

Весной в обеих молочных железах мне вырезали фиброаденомы (доброкачественные опухоли молочных желез, – ред), и не так давно мне сообщили, что образовались снова какие-то уплотнения. Сейчас в одной груди их уже две штуки. Врачи «обрадовали», что удаление уже не поможет. Раз они сформировались, значит есть какая-то причина, поэтому сначала надо искать ее. Сначала я задалась вопросом «почему?» Но потом подумала, что ничего страшного, я со многим справлялась, справлюсь и с этим. 609x913

Мы с церковью, которую я посещаю с мужем, занимаемся помощью подросткам, такое себе социальное служение, можно сказать. Мне очень нравится с ними общаться и рассказывать о том, что правильно, а что нет. Туда приходят разные подростки, но проблемных больше. Мне просто хочется передать им что-то светлое, хорошее. Я дружу с этими ребятами, и считаю, что нашла себя в помощи окружающим.

Я счастливая. У меня есть классный муж и семья. Одних племянников 10 человек – и это только родных. На праздниках вместе может собраться полсотни людей – и я очень ценю то, что у меня есть такая родня.

Я много лет думала, что умру. Умру раньше, чем закончу школу. Умру раньше, чем закончу универ, что никогда не буду замужем – и меня похоронят в белом платье. Меня всегда преследовала какая-то такая нотка смерти до тех пор, пока я не поняла, что я не умру от лейкемии или гепатита. Это не то, что меня убьет, может быть, что-то другое, но не это. И это такое облегчение, когда смерть перестает тебе наступать на пятки.

 

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *