5 років боротьби на виживання | Пацієнти України

5 років боротьби на виживання

Home > Новини > 5 років боротьби на виживання

5 років боротьби на виживання

«Олю, ну ти ж розумієш, що мінімум півтора, а то й два роки нестабільності і безгрошів’я тобі гарантовано. Буде дуже важко — ти добре подумала?», — cказав мені один із колег, коли я написала заяву про звільнення з однієї з найбільших неурядових організацій на той момент — Всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ.

Але мені було все одно, і я тоді точно розуміла, що хочу працювати на ідею, яка мені близька і важлива, незалежно від грантів, стабільності або медичного страхування на роботі. Я хочу допомагати людям. Вже потім, через півроку, дізнавшись, що я вагітна другою дитиною, зрозуміла, що придумала собі ще більш важкий шлях. Але відступати було нікуди, і за повної підтримки чоловіка у мене вийшло виносити двох дітей одночасно: організацію, яка в майбутньому стане однією з найвпливовіших в сфері охорони здоров’я, і мою другу доньку Леру.

Так починалися «Пацієнти України», благодійний фонд, який кожен день намагається зменшити статистику щоденних смертей українців. А кожен день в нашій країні вмирає 1 607 осіб!

Сьогодні «Пацієнти України» — найвпливовіша пацієнтська організація в країні. Я не жартую, адже нас намагаються дискредитувати фармацевтична мафія і корупціонери. На нас подають в суд фармацевти просто за те, що ми говоримо про них правду в ефірах телеканалів, радіо і газет. І, до речі, програють. А ми в цей час виграємо міжнародні конкурси за свої інформаційні та публічні кампанії.

І нам дякують мами малечі, у яких є якісне лікування для їх дітей. І Президент країни прислухається до наших порад і рекомендацій. А всього 5 років тому у нас не було офісу, комп’ютерів і співробітників. Тільки купка одержимих з нестримним бажанням рятувати людей, допомагати їм, бажанням змінювати країну, яка повинна помічати кожного пацієнта.

Тоді з досвіду своєї чотирирічної роботи у Всеукраїнській мережі ЛЖВ я розуміла, що тільки там, де є сильні організації, які контролюють кожен крок чиновників, у пацієнтів є шанс вижити. Тільки тому я кинула сферу боротьби зі СНІДом і вирішила, що нам треба створювати організацію, яка об’єднає пацієнтів з різними захворюваннями, адже тільки разом можна було відстоювати свої права.

276dd9a2-b3ba-46d0-8706-93da1b485e00

З чого ми починали?

З відсутності офісу і роботи в кафешках в центрі міста. Пам’ятаю, як одну нашу акцію протесту «Україна на КАРАНТИНІ» ми організовували, купивши реманент (лаки для нігтів і марлеві пов’язки) в переході біля Майдану, а факси розсилали з дружніх офісів. Але ми вірили, що робимо правильні речі і це було найважливішим.

Зараз я розумію, що запорука успіху — це чесні, принципові божевільні люди, які вірять в те, що світ можна змінити. На таких ми і будували нашу організацію. А наша головна зброя — прозорість і відкритість. Тому ми так часто проводимо акції та прес-конференції, брифінги та круглі столи, публікуємо на сайті наші звіти. Ми воюємо у відкритій інформаційній площині.

Завдяки нашій першій кампанії «Допоможіть вижити!», під час якої діти писали листи депутатам і Президенту, просячи життєво важливі ліки, ми вибили додаткове лікування для 20 тисяч ВІЛ-позитивних людей. 20 тисяч пацієнтів, яких ми ніколи не побачимо і які ніколи нам не скажуть «спасибі» отримали шанс жити в цій країні.

Але нам продовжували дзвонити пацієнти. Більшість з яких, хворі на гепатит С. В Україні епідемія — близько 3,5 мільйона людей інфіковані, протоколів лікування немає, ліки коштують дуже дорого. На той момент курс лікування пегельованими інтерферонами (єдине лікування) коштував близько 15 тис. доларів.

Я пам’ятаю, як одного разу ми отримали по мейлу лист від молодої людини з невеликого міста, який писав про те, що у нього знайшли гепатит С. І що єдиною його можливістю вижити є продаж квартири, в якій живе його маленька дитина і дружина. І він не просив нічого, він тільки запитував, чи точно йому допоможе лікування, адже на кону все, що є у його сім’ї і дитини, і якщо він помре, то у малюка навіть житла не буде.

Такі листи змушують працювати і думати, як змінити ситуацію, адже таких людей мільйони. Ми довго вели переговори, готували папірці, але зрозуміли, що єдине, чого бояться чиновники, — це публічної критики, критики «по телевізору», яку побачать всі їхні потенційні виборці.

Ми вийшли разом з хворими на гепатит С людьми під Кабінет Міністрів з мішками на голові і мотузками на шиї. Це була акція «Приречені», адже тоді в Україні всі хворі цим захворюванням були приречені на смерть. Ми хотіли показати чиновникам, що вони прирікають всіх цих людей на смерть, бо не хочуть затверджувати програми лікування, виділяти фінансування, і в тому числі протоколи лікування їм написати колись.

prirecheni2013-1

І це спрацювало. Ми змусили їх прийняти програму з лікування гепатиту в Україні, почати розробляти протоколи — правила того, як правильно лікувати гепатит в Україні. Потім ми ганялися за фармкомпанією буквально по всьому світу, щоб випросити зробити для України знижку на найновіше лікування, яке не має побічних ефектів. Курс лікування софосбувір в Америці сьогодні коштує більше 92 000 доларів за курс. А у нас — всього 1 400. І я не помилилася в нулях. Різниця — в 65 разів! Рада, що ми причетні і до цієї великої перемоги для важко хворих пацієнтів.

Дуже добре пам’ятаю 8 листопада 2012-го року, коли я отримала перший лист від мами дитини, хворої на важковимовну хворобу — муковісцидоз. Потім було ще багато мам і тат тих дітей, які в один голос кричали: держава виділяє гроші на ліки, які не допомагають нашим дітям. А іноді вони потрапляють в реанімацію. «Цього не може бути, у препаратах одна і та ж діюча речовина», — говорили мені експерти. Але очі мам говорили про зворотне.

Тоді ж ми познайомилися з Ірою Гавришевої — Птеродактилем, тепер уже покійною, яка допомагала таким дітям, сама маючи цілий букет захворювань. Саме її організація закуповувала таким дітям якісний препарат, в той час як закуплений державою валявся сотнями пачок на складах — мами від нього відмовлялися. Кілька місяців ми разом із мамами і волонтерами переконували тодішній МОЗ Богатирьової припинити калічити дітей. Адже та ж сама діюча речовина, виявляється, може розчинятися в організмі дитини з муковісцидозом не з тією ж швидкістю, яка йому потрібна, тому що оболонка препарату цього не дозволяє. І тому виникають проблеми зі здоров’ям — препарат або не допомагає, або шкодить. Більше цей препарат в Україні для дітей з муковісцидозом не закуповують, а цей діагноз за результатами розслідування, проведеного Міністерством охорони здоров’я, видалений з інструкції.

Робота по збільшенню державного фінансування, а також постійний моніторинг тендерів МОЗ, допомога пацієнтам в адвокації їх прав — протягом декількох років це була основна діяльність фонду.

3-of-22

А потім стався 2013-й рік і Революція Переваги.

Ми раптом повірили, що «вікно можливостей» існує! І почали бігати по всім експертам країни і шукати документ, що описує, що потрібно зробити, щоб змінити систему охорони здоров’я. Через місяць виявилося, що такого документа в країні немає. Ми знайшли кращих експертів в світі, які приїжджали сюди і разом з українськими експертами допомагали нам в написанні стратегії з реформи охорони здоров’я. Це були відомі світові реформатори рівня Всесвітньої організації охорони здоров’я та Світового Банку, у яких вийшло реформувати охорону здоров’я в країнах Балтії, в Грузії, в європейських і в деяких пострадянських країнах.

У жарких дискусіях і суперечках народився документ «Національна стратегія рефомування системи охорони здоров’я в Україні на період 2015-2020 років». Тепер ми точно знаємо, що і як треба змінювати, і чекаємо тільки випадку, який часто називають «політичною волею», щоб запустити цей процес. Ніким не затверджена ця стратегія сама помалу почала втілюватися в життя руками небайдужих чиновників, експертів і активістів.

До Майдану, займаючись моніторингом закупівель ліків, ми розуміли, що мало крадуть там, де є контроль. А контролювати все — практично неможливо. Фармацевтична мафія знаходила нові і нові способи, як продати подорожче і заробити побільше. Ще за кілька років до Майдану ми мріяли про те, щоб привести на ринок третього чесного гравця, міжнародника, який своїми діями обвалить ціни фармацевтичних ділків. Тоді це здавалося нереальним, а через два роки, відразу після Майдану, ми змогли написати відповідний закон, що дозволяє передати всі закупівлі ліків від МОЗ спеціалізованим міжнародним організаціям (№ 269-VIII) і провести його через Верховну Раду.

Тепер міжнародні організації можуть закуповувати препарати в Україні. За перший рік дії закону їм вдалося заощадити майже мільярд гривень тільки на половині держзакупівель ліків. Сказати, що це пройшло безслідно для нас, звичайно не можна. Були погрози, замовні дискредитують матеріали, адже це все ті гроші, які ми забрали у фармацевтичній мафії.

20th-International-AIDS-Conference-in-Melbourne

Фінансові питання:

З самого початку нашої роботи нас намагаються звинуватити в тому, що ми добиваємося збільшення фінансування на користь тієї або іншої компанії. Лобіюємо одні препарати, «топимо» інші.

93 відсотки фінансування фонду — це міжнародні та національні фонди. Серед них: Міжнародний фонд «Відродження», Всеукраїнська Мережа ЛЖВ (це гроші Глобального фонду по боротьбі зі СНІДом, туберкульозом та малярією), Програма США з міжнародного розвитку (USAID), Національний фонд демократії (NED).

7 відсотків фінансування організації було витрачено на організацію навчання та зустрічей пацієнтів з фармкомпаніями, де абсолютно відкрито і чесно пацієнти могли сказати їм все, що вони думають про їхню політику і препарати. Таке фінансування було захищене від будь-яких зловживань.

Добре пам’ятаю перший рік роботи нашої організації і першого серйозного донора, який нам повірив. Це був Фонд Джорджа Сороса і його українське представництво «Відродження». Керівництво фонду вже тоді побачило в нас щось таке, що викликало довіру. Вони дали перший грант нікому невідомій молодій організації, і є нашим партнером до сих пір.

Зараз нас готові фінансувати найбільші світові фонди, хоча і тут ми нариваємся на критику. Адже ми були першими, хто почав критикувати міністра Квіташвілі, який був вихідцем з міжнародних організацій і розумів, що він систему не зламає. Зараз цей факт очевидний, але ми свого часу дуже постраждали через такі дії. Могли залишитися взагалі без донорської підтримки і будь-яких засобів для існування. Але нам важливіше було донести проблеми пацієнтів до суспільства, і ми тоді знали, на що йдемо і заради чого.

Щороку ми публікуємо наші звіти, а також результати фінансового аудиту на сайті, де видно всі до копійки отримані і витрачені кошти. У минулому році ми пішли ще далі — презентували наш звіт публічно, запросивши на презентацію і партнерів, і донорів, і журналістів. Ми дуже прозорі, і це дійсно так.

2f60e641-a1cf-41c4-90c3-dae1bb54081a

За всі ці роки ми жодного разу не засумнівалися в тому, що ми робимо. Адже мета була проста: поміняти систему охорони здоров’я в країні, де головною фігурою повинен стати пацієнт.

Зараз ми займаємося навчанням, розвитком пацієнтів і їх організацій та хочемо ще більше приділяти уваги цьому напрямку. Я пам’ятаю, як два роки тому до нас прийшли мами дітей, хворих на гемофілію, і ми допомагали домогтися лікування для їх діток, без якого вони спливали кров’ю. Ми переконали їх створити свою організацію і самим боротися за свої права. І вони це зробили. Тепер у нас в країні є фонд «Діти з гемофілією», який допомагає батькам дітей з таким діагнозом і адвокатує життєво важливе лікування для таких діток.

Я вірю, що реформа охорони здоров’я в Україні можлива тільки тоді, коли пацієнтські спільноти її підтримають. Але, щоб добитися такої підтримки, вони повинні бути освіченими, розуміти суть реформ і бути готовими пережити кризу заради вигод в майбутньому. За реформу ніхто і ніколи не скаже «дякую», особливо — за реформу охорони здоров’я. Її результати стануть очевидними набагато пізніше.

Сьогодні нашому фонду п’ять років. За ці роки ми дуже сильно змінилися. Повністю відійшли від первісної ідеї, взятої у аналогічної європейської організації — Community Advisory Board, майданчика для спілкування пацієнтів і фармацевтичних компаній. Ми стали організацією, яка працює з Урядом країни заради реформ. Ми провели сотні акцій спрямованих на владу. Наші ряди поповнилися пацієнтами з різними захворюваннями. Ми поміняли назву (спочатку ми називалися UCAB). Реалізували кілька революційних ідей. З нами працюють кращі експерти країни.

Кажуть, що кожні п’ять років потрібно міняти сферу діяльності, щоб не стало нудно. Але знаєте, в нашій організації нудно не буває ніколи. Її стрімке зростання підтверджує: неурядовий сектор в Україні — це ключ до незворотних змін. Все, що вам потрібно для початку, — це кілька божевільних, фанатично віруючих у ідею!

Завантажити

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *