12 нових членів, що представляють важкі захворювання, ввійшли до складу членів БФ «Пацієнти України» | Пацієнти України

12 нових членів, що представляють важкі захворювання, ввійшли до складу членів БФ «Пацієнти України»

Головна > Новини > 12 нових членів, що представляють важкі захворювання, ввійшли до складу членів БФ «Пацієнти України»

12 нових членів, що представляють важкі захворювання, ввійшли до складу членів БФ «Пацієнти України»

1920258_798666316878521_8785903325976624344_n

11 грудня під час щорічних Загальних Зборів благодійного фонду «Пацієнти України» до складу організації ввійшло 12 нових членів, що представляють різноманітні важкі захворювання, серед яких гемофілія, фенілкетонурія, муковісцидоз, дитяча та доросла онкологія, ювенільний ревматоїдний артрит та інші.

«Цього року ми разом боролися за лікування моєї доньки та сотень інших дітей з гемофілією, які залишилися без лікування через зірвані тендери, – розповідає Ніна Астафорова-Яценко, мати 6-річної Нони, хворої на гемофілію. – Для мене стало величезним відкриттям, як люди, які не мали стосунку до гемофілії, готові були допомагати нам у  нашій боротьбі. Таке об’єднання пацієнтів, які допомагають один одному, є унікальним для України. Тому я дуже рада, що ввійшла до складу фонду, як представник батьків дітей, хворих на гемофілію».

Після значного розширення членства організації та входження до нього людей, що представляють нові захворювання, правління БФ «Пацієнти України» складається з 31 особи, кожна з яких представляє інтереси пацієнтів з певною хворобою.

«Ми 10 років боролися з батьками за те, щоб наші діти отримали якісне лікування від держави та не ставали інвалідами, – стверджує Наталя Тимощук, з «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією «Покоління», яка також стала членом БФ «Пацієнти України».  – І саме завдяки спільним зусиллям не лише нашої організації, а всіх пацієнтів, які допомогли нам, цього року, вперше в Україні, незважаючи на сильне лоббі в міністерстві, діткам, хворим на фенілкетонурію, закупили якісний препарат».

На з’їзді було визначено і цілі організації на 2015 рік. Окрім доступу до життєво необхідного лікування, було визначено передачу закупівель препаратів від МОЗу до міжнародних організацій та фармацевтична реформа. Саме завдяки цим першочерговим крокам вдасться перебороти корупцію в Міністерстві охорони здоров’я, під час закупівлі ліків, а також значно знизити ціни на препарати в Україні. Фармацевтична реформа, в першу чергу, полягатиме в зниженні необхідної кількості дозволів та ліцензій для виробників та інших дерегуляціях.

«З кожною організацію, чиї представники сьогодні увійшли до складу БФ «Пацієнти України», ми пройшли довгий шлях співпраці, – розповідає Дмитро Шерембей, голова правління БФ «Пацієнти України». – У нас всіх спільна мета – доступ до лікування, без якого помиратимемо ми та наші діти. І саме об’єднання наших усиль дає нам успіх в тому, що ми робимо».

На сьогодні БФ «Пацієнти України» є найбільшою організацією, яка об’єднує пацієнтів з різноманітними хворобами з усіх регіонів України, та, в першу чергу, бореться за доступ до життєво необхідного лікування та права пацієнтів в Україні.

1 Коментар

  1. Анатолий коментує:

    Для мене передноворічне відкриття-взнав про існування БФ (Паціенти України) з виступу по радІо Дмитра Шерембея. Дай Бог йому здоров,я! Легше і радісніше стало на душі,навіть добавилось здоров,я від того,що е люди,які борються за права тяжкохворих людей та за доступ до необхідного лікування. Мені 63 роки(помирати не страшно,але не хочеться), з запізненням був діагностований рак передміхурової залози з множинними метастазами в кістки тазу,хребта. ПСА-!50. Це було в листопаді 2012 року. Дякуючи хорошим лІкарям з КООД я вижив і трохи поздоровшав. Щомісяця капаю Паміредін90 та раз на три місяці Золадекс 10,8. Кілька разів Золадекс виписали в онкополіклініці по ціні 300 грн. Остальне приходилось купляти в аптеках. На сьогодні ціни стали настільки високими,що лікування стае неможливим. При пенсії 1400 грн. Якби хоча часково допомагала наша держава,то можна булоб ще якийсь рік-два прожить. Бажаю БФ Паціенти України успішної боротьби з нашим олігархатом та фарммафіею. Всіх з наступаючими Новорічними святами! PS.Вибачайте,що трохи розпустив нюнію Все буде добре.

Напишіть відгук

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *