Прес-реліз «З0 пігулок на день мають пити українські діти через корупцію у МОЗ» | Пацієнти України

Прес-реліз «З0 пігулок на день мають пити українські діти через корупцію у МОЗ»

Головна > Новини > Прес-реліз «З0 пігулок на день мають пити українські діти через корупцію у МОЗ»

Прес-реліз «З0 пігулок на день мають пити українські діти через корупцію у МОЗ»

30 пігулок пропонували сьогодні випити держслужбовцям МОЗу діти, хворі на муковісцидоз. Саме таку кількість пігулок на день має випити дитина з цим захворюванням. Про це написано в тендерному оголошенні, розміщеному на сайті МОЗ України.

«Раніше дитині потрібно було вживати 7 пігулок на добу, щоб підтримувати нормальний стан організму. За новими вигадками МОЗу — аж 30! — каже Ірина Гавришева, голова Фонду „Щаслива дитина“, — Тендерна пропозиція прописана таким чином, що неминуче виграє лише один виробник. І лише неякісних генеричних препаратів — винятково через низьку вартість. Саме під це і прописувалась тендерна документація. Тож, ми просимо сьогодні кожного чиновника, який розробляв нові „потрібні“ умови тендера, спробувати випити ту ж саму кількість пігулок, яку має випити маленька дитина».

В усьому цивілізованому світі для хворих на муковісцидоз використовують лише препарати, перевірені клінічно, ефективність яких доведена саме для цієї категорії хворих, такі як Креон, Зенпеп, Панкріаза, тощо. Наразі Креон — єдиний зі схвалених FDA (Управління з контролю за якістю харчових продуктів та лікарських засобів) ферментних препаратів, що зареєстрований в Україні. Саме він рекомендований протоколом лікування муковісцидозу, що затвердженний Міжнародним фондом муковісцидозу (Cystic Fibrosis Foundation).

«Коли до нас звернулася мама дитини, хворої на муковісцидоз, ми почали вивчати це питання. Виявилося, що хоча в Креоні та його замінниках і використовуються однакові речовини, їхні сполучення абсолютно по-різному впливають на роботу організму, особливо дитячого. — Стверджує Ольга Стефанишина, виконавчий директор організації пацієнтів ЮКАБ. — Саме тому Міжнародний фонд муковісцидозу наголошує на неприпустимості використання генериків для лікування цього захворювання. Більше того, Російський центр муковісцидозу також підтвердив неприпустимість лікування дітей з муковісцидозом генеричними препаратами Тобто в Україні чиновники просто проводять досліди на хворих дітях, закуповуючи їм ліки, що насправді калічать», — додає вона.

Середня тривалість життя людей, хворих на муковісцидоз у світі складає 36 років, подекуди сягаючи 48 років, в Україні ж лише 1 з 10 дітей доживають до 18 років.

У 2012 році в Україні вже був закуплений більш дешевий генерик (замінник) — Креазим. Його ефективність і безпечність для хворих на муковісцидоз, не доведена. Як наслідок, більшість дітей не змогли вживати цей препарат. Вони мали величезну низку побічних ефектів та різке погіршення стану здоров’я.

«Я відмовляюсь ризикувати здоров’ям своєї єдиної дитини, даючи їй не перевірений препарат. Я знаю, що всі мами дітей, хворих на муковісцидоз, скаржаться на численні побічні ефекти після прийому Креазима. Тому я навіть не хочу його пробувати. Моя Даша з народження приймає саме Креон. В її історії хвороби прямо зазначено, що саме Креон вона моє приймати постійно. Моя дитина — не піддослідний кролик для МОЗу.» — обурюється Юлія, мама 8-ти-річної Дарії.

На жаль, усі ці факти були проігноровані МОЗ України. Тендер, до створення якого обіцяли залучити пацієнтів, був оголошений без них. На 2013 р. планується закупівля препарату Креазим на суму 931 000 грн. 800 маленьких українців будуть змушені щодня пити по 30 пігулок та потрапляти до реанімаційних відділень через корупційні схеми в Міністерстві охорони здоров’я. Переважна більшість батьків таких дітей уже відмовилася від цього препарату. Це означає марне витрачання Державних коштів України.

На 13 березня 2013 р. призначено засідання Тендерного комітету, де буде обрано препарат, який закупить МОЗ України. Тому сьогодні, напередодні засідання, батьки дітей, хворих на муковісцидоз, звернулися до Міністра охорони здоров’я з проханням закупити саме Креон — єдиний препарат, який може допомогти їхнім дітям.

Офіційного листа до Раїси Богатирьової було підписано мамами хворих дітей безпосередньо на прес-конференції та передано зо МОЗ через чиновників, присутніх на заході.

[dt_quote type=”blockquote” font_size=”normal” animation=”none” background=”plain”]

Довідка:

Муковісцидоз — генетичне захворювання, що проявляється від народження, спричиняючи надзвичайних страждань дитині. З боку легенів та дихальних шляхів: постійні бронхіти, пневмонії. З боку травної системи: їжа не засвоюється, діти погано набирають вагу, страждають від болю в животі. Такі діти народжуються від абсолютно здорових батьків, що є просто носіями гену муковісцидозу.

Офіційно в Україні на муковісцидоз хворіє близько 800 людей, більшість з яких — діти. Хворі на муковісцидоз змушені пожиттєво вживати препарати панкреатину для компенсації функції підшлункової залози. Кошти, що виділяє Держава на лікування таких дітей, покриває 12 % від реальної потреби.

[/dt_quote]

[dt_gap height=”20″ /]

Завантажити

[dt_gap height=”20″ /]

Завантажити

[dt_gap height=”20″ /]

Justified Image Grid error: there are no images to show, the items are empty.

 

Напишіть відгук

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *